Demenza giovanile, ‘parlarne oggi per essere pronti domani’

«La cosa più importante, può sembrare banale, è esserci. Le persone affette da demenza hanno sì una malattia, ma non sono la loro malattia». Simona Mazzagatti è in seno alla Croce Rossa, coordinatrice del Progetto Amico, un programma dedicato alle persone che vivono a domicilio con una diagnosi di demenza a esordio giovanile, demenza in fase iniziale e che hanno difficoltà di accettare un supporto tramite la rete esistente, nonché demenza e con passato migratorio. Il rischio è, infatti, rimanere isolati o con una presa a carico tardiva. Un ambito «non facile», come ci spiega, ma «la consapevolezza è il primo passo per prepararci: più parliamo della demenza oggi, più saremo pronti a fronteggiare l’aumento del numero di persone affette in futuro».

‘È anche giusto arrabbiarsi, è un punto di partenza’

Centrali nell’attività del Progetto Amico, rispetto e ascolto. «È cruciale – rimarca Mazzagatti – essere visti e capiti. Avere uno spazio in cui esprimersi, dove ridere, piangere e arrabbiarsi è fondamentale. Perché è anche giusto arrabbiarsi, è un punto di partenza. Dando questa possibilità si crea una relazione di fiducia con le persone affette da demenza».

Il Progetto Amico è operativo su tutto il territorio cantonale. Nel Sopraceneri le attività si tengono a Locarno, mentre nel Sottoceneri a Lugano. «Sono previsti – illustra la coordinatrice – incontri due giorni alla settimana, due giorni a Locarno e due a Lugano, dove si fanno diverse attività molto varie, fisiche e cognitive, come atelier di teatro, di musica, oppure pratica di Tai Chi e altri atelier manuali». Non solo. «Il progetto – aggiunge – organizza anche molte attività all’aperto, tra cui gite in montagna e passeggiate. Siamo stati a fare stand up paddle sul lago e in vacanza alle terme e in montagna».

Adesione da subito importante

Il progetto è stato avviato a inizio 2023. «Finora – prosegue sempre Mazzagatti – sono state prese a carico trentotto persone. Attualmente nel gruppo siamo poco meno di venti». Si tratta in effetti di un progetto di passaggio: «Il nostro compito – dice – è accompagnare e indirizzare queste persone nei vari servizi esistenti sul territorio». L’adesione è subito stata importante: «Nel primo anno del progetto – rievoca la sua coordinatrice – abbiamo subito accolto molte persone». E sottolinea: «Parlarne è un aspetto cruciale, perché in questo modo riusciamo a raggiungere sempre più persone. Non solo chi ha avuto una diagnosi, ma anche i familiari curanti, come pure il personale medico».

Chi entra a far parte del Progetto Amico viene accolto da un coordinatore. «Insieme, anche in base alle risorse della persona affetta da demenza e alla disponibilità della famiglia, si decide quale tipo di attività proporre», osserva ancora Mazzagatti. In tal senso, continua, «viene subito attivato un assistente sociale di supporto, che può aiutare rispetto alle richieste al Cantone per il mantenimento al domicilio, e nel sostegno dei familiari curanti». Familiari curanti, tiene a precisare la coordinatrice, che possono avere età molto diverse: «C’è chi è giovane e chi ha una certa età. Il loro aiuto è prezioso, ma anche loro hanno i propri bisogni». Oltre all’assistente sociale, «viene proposto il sostegno da parte di un counselor o di uno psicologo, con il quale gli utenti possono incontrarsi individualmente ed esprimere le proprie eventuali paure e difficoltà». Non da ultimo, «sono previsti numerosi incontri di gruppo e individuali dedicati anche ai familiari curanti».

‘L’obiettivo è garantire una certa continuità’

«Nel frattempo – afferma Mazzagatti – il progetto è cresciuto e vive grazie al supporto del Cantone e alle donazioni che ci hanno permesso di avere spazi per le attività e avere a disposizione dei professionisti, in modo da dare continuità alle attività e agli interventi. Naturalmente, una parte del progetto necessita della continua generosità dei donatori, proprio per poter aiutare e assistere un numero sempre maggiore di persone».

Non mancano però alcuni punti critici. «Ci sono – rileva Mazzagatti – tante persone giovani che ricevono una diagnosi, ma la maggior parte dei servizi sul territorio sono rivolti alle persone più anziane. Chi ha meno di 65 anni ha però necessità diverse». Vi è poi il nodo della presa a carico tardiva: «Sia i familiari sia coloro che hanno ricevuto una diagnosi possono fare fatica ad accettare la situazione, rischiando così di accedere in ritardo al progetto, ma una volta che le persone entrano a far parte del gruppo, cerchiamo in ogni modo di integrarle affinché non restino isolate». Per Mazzagatti poi, «oltre a maggiori finanziamenti e donazioni, avremmo necessità di avere uno spazio sempre aperto e disponibile tutti i giorni in caso di bisogno». Vi sono infine le persone con un background migratorio, non così facili da raggiungere. «Negli anni abbiamo avuto persone provenienti dall’Afghanistan e dall’Ucraina. Più si parla del tema e del Progetto Amico – ribadisce la coordinatrice –, più persone riusciamo a raggiungere. In Croce Rossa abbiamo anche il servizio migrazione con il quale collaboriamo, per esempio, quando ci interfacciamo con persone che non per forza parlano italiano».