‘Mia figlia è morta, la mia vita è finita all’1.45’

«Mia figlia è morta, la mia vita è finita all’1.45». A dare l’annuncio, il 13 novembre, è il padre, al centro di un’aspra battaglia legale in Inghilterra dopo che i giudici avevano disposto lo stop ai trattamenti per Indi, la piccola di otto mesi ricoverata per una malattia terminale. La vicenda aveva sollevato polemiche, dubbi etici e accuse incrociate tra Londra e l’Italia, che, per permetterle il trasferimento all’Ospedale Bambin Gesù di Roma, poi non avveratosi, le aveva concesso la cittadinanza.

Un argomento delicato, per certi versi controverso e divisivo, tanto da richiedere più letture. Una di queste ce la dà il dottor Mattia Lepori, vicecapo dell’Area medica dell’Ente ospedaliero cantonale e membro ordinario della Commissione di etica dell’Accademia svizzera delle scienze mediche: «È possibile che un caso simile si presenti anche da noi. La Legge sanitaria cantonale (art. 5) e la Lamal (art. 32) si fondano sul diritto alle cure per tutti, tuttavia è condizionato a cure appropriate, adeguate, scientificamente provate e basate sul principio dell’economicità. Perciò, oltre la dimensione economica, la necessità costante di appropriatezza e adeguatezza alla situazione di cura, fa sì che in situazioni estreme i curanti possano ritenere che questi criteri non siano più soddisfatti. In questo caso ci si trova in quello che in passato era l’accanimento terapeutico, e che oggi è meglio definire utilizzando i termini di futilità e inappropriatezza».

Interfacciandosi più attori è immaginabile anche uno ‘scontro’: «Se la comunità scientifica affermasse che questi principi non sono più garantiti mentre il paziente, o chi lo rappresenta, sostenesse di voler continuare un percorso di cura, potrebbe nascere un conflitto con la necessità di ricorrere a un tribunale». Il Ticino non è un’eccezione: «Posso ipotizzare che forse un giorno ci arriveremo. Le discussioni aumentano, vuoi a causa delle aspettative forse esagerate che si ripongono nella medicina moderna ma anche per il contesto dove l’aumento costante dei premi per la cassa malati, ingiustificatamente, le alimenta».

Quello che è diverso nella Confederazione è l’approccio al fine vita: «È un dibattito presente ma resta fondato su questioni etiche e morali e non su posizioni ideologiche o politiche, per cui rimane nei limiti del confronto sereno. Credo sia meno probabile uno scenario mediatico come quello sollevato per Indi. In Svizzera abbiamo un grosso vantaggio: ereditiamo una normativa sul suicidio assistito da un Codice penale che risale alla metà del secolo scorso. Ciò ci toglie un grosso macigno, diversamente da altri Paesi (Italia, Francia, Gran Bretagna) dove nel dibattito, spesso a causa di normative meno chiare, regna confusione fra eutanasia, suicidio assistito e sospensione delle terapie. In Svizzera avendo definito chiaramente anche i limiti entro i quali si può discutere dell’opportunità o meno di continuare a fornire atti terapeutici, possiamo concentrarci sui temi legati ai valori individuali. Possono quindi convivere sensibilità e opinioni diverse compreso il rispetto verso chi, nei confronti della vita, ha un atteggiamento di intoccabile sacralità. La legislazione sulle direttive anticipate e sul diritto di rappresentanza in Svizzera risale al 2013 con la revisione del Codice civile e pochi snelli articoli che definiscono chiaramente il quadro normativo, mentre in Italia ci si è arrivati nel 2019 e in più con una legge macchinosa e di difficile attuazione».

Il quadro è dunque ben delimitato: «Siamo inseriti in un contesto legale che dice chiaramente che c’è per tutti un diritto alla cura, ma non c’è un diritto alla guarigione né tanto meno quello a un mantenimento in vita a tutti i costi. Alle migliori cure disponibili abbiamo diritto finché, come detto, queste possono essere considerate appropriate ed efficaci». Ma se i familiari volessero andare oltre, pagandosi privatamente le cure? «Accanto all’aspetto dell’autonomia del paziente, va considerata la giustizia distributiva, nel senso che quando si occupa un letto di rianimazione si sa che potenzialmente si potrebbe privare qualcun altro di questa stessa risorsa, da qui la necessità di decisioni adeguate e proporzionali. Analogamente non è che pagando, ad esempio, per ottenere un rene, si venga trapiantati più velocemente. Il principio dell’allocazione delle risorse va declinato in funzione dei bisogni della collettività e non in funzione della disponibilità economica dei singoli; è uno dei capisaldi del sistema assicurativo elvetico. So dell’esistenza in Svizzera ma soprattutto all’estero di strutture private che si occupano del mantenimento in vita di particolari pazienti. Per me è discutibile sia da un punto di vista etico che medico. Però è chiaro che in una società come la nostra dove vige il principio del libero mercato questo lo si ritrovi anche nel settore delle cure».

L’accanimento terapeutico

Curare in un paradosso

Come alleviare il fronte, spesso labile, fra sanitari e familiari? «A volte sembra di vivere un paradosso, dopo che per tanti anni si è accusata la medicina di fare dell’accanimento terapeutico ora la situazione sembra a volte capovolta. Resta il fatto che, per quanto attiene agli adulti, i decessi ospedalieri che avvengono in terapia intensiva nella maggioranza dei Paesi europei seguono in circa l’80% dei casi una decisione di astensione o sospensione terapeutica, condivisa. Per i bambini le cifre dei decessi sono fortunatamente talmente piccole che è più difficile definire una tendenza». Ma chi dovrebbe rappresentare il paziente adulto o il bambino, secondo la nostra legislazione? «Il Codice civile è abbastanza chiaro – risponde Lepori –. Tuttavia se risulta ben definito chi è il rappresentante, molto spesso è difficile definirne correttamente il ruolo e cosa deve rappresentare. Il Codice civile parla per gli adulti di “interesse e volontà presunta” del paziente e per i minori dell’“interesse” del bambino o ragazzo. Nel caso dei bambini la rappresentanza va (salvo situazioni particolari) di per sé ai genitori mentre per gli adulti può definirla il paziente, designando una persona di sua scelta, o nel caso non fosse così, l’articolo 378 del Codice civile ne stabilisce le modalità di attribuzione». Meno facile è un altro aspetto: «Rappresentare gli interessi di una persona ammalata, alla quale si è legati affettivamente, è difficile, perché si è propensi a esprimere il proprio desiderio, e cioè che guarisca. Si può essere portati a pensare “cosa faremmo noi se ci trovassimo al suo posto?”, ma non è neppure questo il ruolo del rappresentante. La domanda da porsi è “cosa ci direbbe se fosse in grado di esprimersi?” e questo può essere difficile».

Dal Codice civile al Tribunale federale

Vi sono peraltro angolazioni diverse: «Nei bambini affrontiamo ogni tanto il problema contrario, ovvero genitori che non vogliono che il figlio venga sottoposto a cure che i medici definiscono necessarie. Anche in questo caso però dimostrano a volte di rappresentare i propri interessi e principi che non necessariamente corrispondono a quelli del minore. Ed è lì che si è portati a sollecitare la giustizia. L’esempio più conosciuto è quello del rifiuto per motivi religiosi delle trasfusioni di sangue, ma vi sono altri casi, più di quelli che si possa pensare. Genitori che per motivi di convincimento personale non vogliono che ai loro bambini vengano somministrate cure che per loro stessi non vorrebbero. Se per l’adulto capace di discernimento questo è un diritto sacrosanto ciò non vale per i propri figli che non hanno la capacità di autodeterminarsi. Il Codice civile ma anche alcune sentenze del Tribunale federale stabiliscono che il diritto a rappresentare l’interesse del proprio bambino non può spingersi fino a definirne delle situazioni che lo possano mettere in pericolo di vita. Da qui la necessità di interpellare a volte le autorità di protezione. Si potrebbe immaginare anche il contrario, anche se a mia conoscenza da noi non è mai avvenuto, ovvero quando i genitori chiedono il proseguimento delle cure scontrandosi con l’indicazione dei sanitari; da qui la necessità di un ente superiore che decida al posto dei genitori».

Assistiamo peraltro a un grande cambiamento culturale, che Mattia Lepori definisce «positivo. Stiamo abbandonando il paternalismo medico dove il dottore aveva sempre ragione per andare verso decisioni più condivise, dove il medico valuta, propone e poi discute con il team curante e il paziente e/o i familiari o chi lo rappresenta. Alcuni preferiscono ancora lasciare al medico tutte le decisioni e anche questo è un atteggiamento che va rispettato ma sempre più spesso prevale la necessità di informarsi, anche da soli, e trovo che sia un bene. Se poi ci si accorge che il paziente potrebbe aver ricevuto delle informazioni attraverso canali non adeguati ciò non deve essere un problema per noi curanti ma uno stimolo a fare meglio: è necessario e spesso sufficiente mostrarsi sempre disponibili per un altro parere. Ci si può confrontare anche con il paziente che non crede più a niente, e finisce per mettere tutto in discussione ma qui abbiamo il vantaggio oggi di avere l’opportunità di condividere le perplessità con dei colleghi. Un medico di paese in passato decideva in autonomia coinvolgendo forse meno il paziente ma era anche da solo nel farlo. Oggi la tecnologia ci permettere di condividere situazioni complesse quasi in tempo reale con colleghi in Svizzera e all’estero. È vero, forse un tempo c’era più ‘libertà di movimento’, e quando certe figure come il medico, il maestro, l’avvocato si esprimevano avevano quasi sempre ragione. Adesso non è più così, bisogna adattarsi e trovo sia una buona cosa. Certamente anche di fronte alle situazioni più complesse qualcuno deve assumersi la responsabilità finale. E che a decidere sia un medico o un giudice si tratterà comunque sempre di un individuo che, con il proprio vissuto e i propri valori morali ed etici, sarà chiamato a trovare delle risposte adeguate all’interno di una società complessa».

Poi conclude: «Quello che mi ha più infastidito in questa vicenda è stato, oltre alla spettacolarizzazione mediatica, il disdicevole tentativo di strumentalizzazione politica e ideologica. Ritengo che da un punto di vista medico sia impensabile che il sistema sanitario italiano potesse offrire alla piccola paziente qualcosa di diverso dalla Gran Bretagna che ha un sistema medico all’avanguardia e dove la decisione di proporre una sospensione delle terapie è sicuramente stata ponderata a lungo. Qualcuno ha detto che così facendo si è tolta ai genitori la speranza ma credo che a volte, per quanto difficile e dolorosa possa essere una situazione, occorre non confondere speranza e illusione. Ne va dell’onestà intellettuale e della trasparenza e questo alla fine nuoce a tutti e anche al dibattito».

Hospice: ‘Un dilemma etico riscontrato in pandemia’

La piccola Indi negli ultimi momenti di vita era stata trasportata in un centro per malati terminali. Omar Vanoni è il direttore della Fondazione Hospice Ticino e conosce bene le sofferenze e i crucci di ‘certe’ decisioni: «L’aspetto della pediatria convoglia ancora più emotività. Probabilmente diverso è il problema se lo si riferisce a un anziano, che magari si lascerebbe andare con più serenità. È un dilemma etico che si è visto anche durante la pandemia».

Vi siete mai scontrati con la necessità di far capire ai parenti un determinato percorso? «Si tratta di percorsi individualizzati, con temi che impattano nelle relazioni, fra l’operatore sanitario e la famiglia, fra gli stessi parenti. Essendo un servizio specialistico di cure palliative al domicilio entriamo nelle case delle persone, confrontandoci con tutto un entourage familiare, un’intimità delle persone, con situazioni socio-familiari che magari non si vedono quando il paziente è in ospedale, dove in fondo è lui l’ospite, dove il mondo è meno eterogeneo e le situazioni meno diverse. La difficoltà è quella di mettersi in relazione con una rete di cura, dalla famiglia al medico curante, al servizio di cura a domicilio. Le cure palliative si fanno in modo interprofessionale con tanti attori che collaborano con uno scopo comune. Succede a volte di scontrarsi con le diverse sensibilità e quindi bisogna trovare i giusti equilibri fra una palliazione che sta nel controllo dei dolori, e di altri sintomi fisici o anche psichici, emotivi, degli aspetti sociali, e il volere dei parenti, il parere degli amici». Nulla è scontato: «È già capitato e può capitare che ci siano conflitti fra i familiari oppure con l’équipe curante, o che coinvolgono il nostro servizio di consulenza specialistica. Può capitare che non venga condivisa la decisione di interrompere le terapie perché portano solo a effetti collaterali, concentrandosi su una buona qualità di vita nella fase finale».

Negli anni pare maggiore la presenza del familiare e la volontà di dire la sua, anche sotto l’aspetto medico: «È un trend che mi confermano i nostri operatori, infermieri, medici e consulenti spirituali. Si hanno più mezzi per informarsi, maggiori interconnessioni con altre persone, ci si scambia più rapidamente anche delle opinioni. Ciò può portare a volte a delle strade da seguire e altre volte a delle fissazioni irrealizzabili... In questo senso le richieste sono cresciute. I familiari sono una risorsa molto importante. L’essere più presenti, e non intendo sotto il profilo del tempo, ha portato ad allargare il dialogo, ovvio anche alla pretesa soprattutto di risposte immediate. I familiari con tecnologia, più informazione e connettività, sono diventati più competenti e portatori di maggiori richieste e proposte. Pure l’autodeterminazione è aumentata, l’autonomia cioè delle persone nel decidere per se stessi». Situazioni dove è facile il nascere di scintille: «Situazioni complesse portano ansie e dubbi, anche ai familiari, è chiaro che è facile che vi sia qualche conflitto, visioni diverse. Il nostro ruolo è anche quello di riuscire a spiegare, a mediare, coordinare al meglio affinché si possa, come amiamo dire, dare vita ai giorni e non il contrario».

Un contesto che ha visto un aumento tendenziale dei casi seguiti ogni anno da Hospice Ticino al domicilio, soprattutto da 15 anni a questa parte: i 500 pazienti prima della pandemia (nel 2019), nel 2020 sono diventati 630 (+25%). Ora, dopo il picco degli ultimi due anni, ci si attesta poco al di sotto delle 600 persone con le loro famiglie.

Le cure palliative

Fra malattia e qualità della vita

Tanja Fusi-Schmidhauser è primario della Clinica di cure palliative e di supporto Eoc dal 1° luglio 2023. Il suo è un osservatorio privilegiato per quanto riguarda il fine vita, anche se non sotto l’aspetto pediatrico. Con lei partiamo dal concetto di senso delle terapie, che non può non mettere in luce fin dall’inizio l’autonomia decisionale del paziente: «Se penso all’adulto con una capacità di discernimento sulla modalità di cura e sulla sua presa a carico, al malato con una patologia cronica, evolutiva, che ha una prognosi comunque limitata, la domanda su cosa sia appropriato fare, in ogni caso, emerge. Pensiamo alla futilità o meno di certi trattamenti e alla decisione fatta con grande consapevolezza da alcuni pazienti di non intraprendere un percorso di trattamento che non porterà a un prolungamento della vita, ma piuttosto a un rischio di maggiore sofferenza, ma che decidono invece consapevolmente di procedere a un controllo dei sintomi, a migliorare quella che è per loro la qualità di vita. C’è, dunque, un principio di autonomia che va rispettato. Nel contempo, va anche in qualche modo spiegato al paziente, e alla famiglia se coinvolta, cosa vuol dire portare avanti dei trattamenti, quali sono i rischi, le criticità e i benefici, soprattutto quale impatto possono avere sul proseguo della vita e sulla malattia. Occorre essere molto chiari, trasparenti e onesti, in modo che il paziente possa prendere delle decisioni in piena consapevolezza e con tutte le informazioni a disposizione. Discutere di questi aspetti lungo la traiettoria di malattia con il paziente e con i familiari è essenziale».

Ospedale specchio della società

Rapporti che si fanno più conflittuali con gli anni? «Come entità ospedaliera siamo uno specchio della società. E quindi quello che succede fuori automaticamente viene traslato all’interno delle strutture sanitarie. Certamente quella di oggi è una società più complessa, anche per lo scossone dato dalla pandemia. Così quando una persona è malata le conflittualità, magari già presenti all’interno di una famiglia, si esacerbano nelle discussioni sul percorso di cura fatte con i curanti. Tutta una serie di tematiche che riguardano le opzioni di trattamento, l’evoluzione e la prognosi della malattia non sempre vengono affrontate con la necessaria anticipazione e questo può chiaramente favorire una maggiore conflittualità poiché le aspettative tra paziente, famigliari e professionisti della salute si discostano notevolmente».

Il web e doctor Google

Internet poi non aiuta, è così? «Internet è un valido supporto per il paziente e i suoi familiari, se utilizzato con consapevolezza. Una maggiore informazione del paziente sul proprio stato di salute ha contribuito al passaggio da un modello puramente paternalistico di cura, dove il medico decide per la salute del proprio paziente, a un modello di decisione condivisa, ‘shared’ come definito dalla letteratura internazionale. L’evoluzione dal mio punto di vista è perciò assolutamente positiva. Nostro compito è, dunque, quello di spiegare quali sono le scelte, di permettere al paziente una decisione informata: questo è ‘il tema’, quello dell’essere informati adeguatamente per prendere una decisione appropriata. L’adeguatezza delle informazioni spesso e volentieri non è data perché la fonte di informazione (il web per esempio) non sempre aiuta nella comprensione del dove il paziente sta nel percorso di malattia, quali sono le possibili opzioni, quali sono gli aspetti di cura che possono aver senso per quel paziente. Il nostro compito è quindi cambiato, non siamo più coloro che prendono le decisioni per il paziente, ma le decisioni vengono prese in “squadra” con il paziente e la sua famiglia. E questa è una sfida che richiede sicuramente più tempo, ma è tempo sicuramente ben investito. Il ruolo, importante, dei curanti è quello di riuscire a stabilire un legame terapeutico così stretto dove il paziente si senta rispettato nel percorso di cura condiviso, in termini di autonomia e di consapevolezza della situazione di malattia in cui si trova».

Resta un tabù

Parlare di fine vita resta spesso un tabù: «Gli ultimi momenti della vita sono estremamente complessi. Come cure palliative ci occupiamo in fondo di una traiettoria lunga della malattia. Purtroppo ancora oggi circola il mito che le cure palliative siano dedicate unicamente ai pazienti che muoiono. In realtà la letteratura e tutta l’evidenza scientifica dicono chiaramente che le cure palliative si devono occupare dei pazienti che hanno una malattia cronico-evolutiva con prognosi di vita limitata in qualsiasi momento della loro malattia. Quindi a un anno, a due anni, a sei mesi di prognosi, poco importa. Se i pazienti hanno dei bisogni che la medicina palliativa può prendere in carico, bisogni di natura fisica, ma anche psico-sociale o esistenziale, allora ha senso coinvolgere chi si occupa di medicina palliativa, che siano i medici di famiglia, gli specialisti delle singole malattie o i team specializzati. Detto questo è chiaro che nel fine vita i conflitti di cui parlavamo prima possono essere esacerbati perché è un momento estremamente difficile, per il paziente stesso e per la famiglia. Quindi, di nuovo, è fondamentale riuscire a comunicare, a informare tutti sul fatto che ci si sta avvicinando al fine vita, che c’è una futilità di alcuni trattamenti, che magari non hanno più quello che chiamiamo senso. Tutto questo va anticipato, va preparato in modo adeguato, in modo da poter maturare una comprensione da parte del paziente e della famiglia. Se questa fase della vita in un percorso di malattia cronica non viene sufficientemente discussa, sarà difficile affrontarla con la necessaria consapevolezza e affrontare i temi di appropriatezza e futilità delle cure porterà inevitabilmente a una maggiore sofferenza».

I numeri

Oltre 1’500 pazienti all’anno

Il lavoro è molto e impegnativo. Sono circa 1’500-1’600 i pazienti seguiti all’anno, suddivisi fra i due i reparti specialistici, al San Giovanni di Bellinzona e all’Ospedale Italiano di Lugano (circa 400 pazienti), le cure palliative integrate nei reparti di medicina e in oncologia (circa 600 pazienti), le consulenze intraospedaliere per tutti i pazienti Eoc (250 pazienti) e i cinque ambulatori di cui uno per pazienti non oncologici (350 pazienti).

«Un aspetto importante da sottolineare è che non seguiamo solo pazienti oncologici, ma anche pazienti con problemi respiratori, cardiaci, renali» non manca di annotare la dottoressa. E in una società in cui l’età media avanza i casi aumenteranno: «Si avranno sempre più pazienti soprattutto con malattie croniche e con una sopravvivenza più lunga perché curati con terapie sempre più mirate. Ma il vivere più a lungo vuol dire anche avere più sintomi della malattia, e avere un’importante riduzione della qualità di vita. La recente pandemia ha sicuramente riportato il tema della finitudine in primo piano, almeno per un certo periodo, poi si è tornati a pensare che la medicina possa in qualche modo fermare il tempo che scorre inesorabile. In medicina palliativa cerchiamo di valorizzare il tempo che resta e a non concentrarci su quello che invece manca. Occorre dunque capire cosa per il paziente è importante. La testimonianza da parte dei familiari attraverso lettere di ringraziamento e lettere di stima, testimonianze di un percorso condiviso, ci aiuta a continuare il nostro lavoro e a permettere alle famiglie di arrivare a una chiusura consapevole. La non comprensione di quanto accaduto, espressa magari attraverso uno scritto o un reclamo è qualcosa che vediamo e che cerchiamo di analizzare in modo approfondito, anche grazie al supporto del nostro team che si occupa di qualità e sicurezza dei pazienti. Rivedere la famiglia e ripercorrere il percorso del loro congiunto fa parte di questo processo di analisi che riteniamo essere fondamentale per il continuo miglioramento delle cure che eroghiamo. Credo che fare il medico oggigiorno sia molto diverso da come io l’ho vissuto vent’anni fa quando ho iniziato. Il “io decido e tu fai” è fortunatamente un modello del passato, sono sicura che il modello informato sia più virtuoso, più costruttivo e anche più consapevole per lo stesso paziente. Il problema è applicarlo in modo tempestivo. Questa è la vera chiave di lettura».