‘Ti aspettiamo in Ticino’. E Bruno torna a sorridere e mangiare

La più grande passione di Bruno, che era anche la sua panacea, si rialimentava giornalmente nel piccolo campetto vicino a casa dove passava ore e ore a rincorrere un pallone con gli amici. Da quando a causa del decorso della Fop la sua anca e il suo ginocchio sono rimasti bloccati, il 14enne ha dovuto rinunciare al calcio e con esso ha perso anche il sorriso e la voglia di mangiare. Fino al momento in cui, qualche settimana fa, ha ricevuto un videomessaggio nel quale un coro di voci gli diceva “ti aspettiamo in Ticino a novembre”.

A raccontare – non senza un’increspatura di emozione nella voce – la storia di questo ragazzo brasiliano che a breve realizzerà il sogno di assistere a una partita del Milan e di toccare per la prima volta la neve – nonché quello, forse un po’ indotto, di andare a vedere la squadra dell’Ambrì – è il biaschese Gianluca Bianchi, presidente di ‘Noi ci siamo - Associazione svizzera per la ricerca contro la Fibrodisplasia ossificante progressiva (Fop)’, una malattia rara caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove di norma questo non è presente e di cui è affetta anche Fiamma, sua figlia 13enne. «Come associazione abbiamo sempre cercato di veicolare il messaggio che la Fop è una parte della vita di questi ragazzi e non tutta – dice Bianchi –. Col tempo poi, allargando lo sguardo oltre i nostri confini, abbiamo iniziato a conoscere realtà diverse e ci siamo resi conto che è vero, si può dire che la Fop è una parte della vita dei bambini nati in Svizzera, ma non per quelli venuti al mondo in una favela, come Bruno, o in un villaggio disperso dell’Africa. In questi contesti la Fop diventa un problema aggiuntivo».

‘Perché sia solo una parte della loro vita’

Di fronte alla realtà che anche nell’ambito della malattia esiste un setaccio socioeconomico, «recentemente con ‘Noi ci siamo’ abbiamo deciso di creare ‘Supereroi’, un progetto sorretto da un fondo con l’obiettivo di aiutare le famiglie di bambini con la Fop, in particolare nel sud del mondo, a realizzare almeno un sogno dei propri figli». Il primo a beneficiarne sarà Bruno, per cui il decorso della malattia è stato particolarmente grave: «Ha vissuto già nella prima infanzia delle grosse difficoltà, con degli spostamenti traumatici per essere seguito da dei medici – rende noto Bianchi –. Siamo venuti a conoscenza della sua toccante storia attraverso il documentario ‘The Tin Soldiers’, che porteremo in Svizzera e che a novembre passerà a Castellinaria». Bianchi è consapevole che la realizzazione dei desideri di questi giovani non cambierà la loro condizione, «ma come successo per Bruno – che grazie all’idea del viaggio è tornato a sorridere e a mangiare – almeno per un po’, anche chi cresce in condizioni più difficili potrà dire che la Fop è soltanto una parte della propria vita». Oltre ai fondi, pure i piccoli gesti stanno già contribuendo agli intenti del progetto: «C’è chi ci ha dato una mano procurando i biglietti per la partita di hockey, e chi si è “banalmente” messo a disposizione per prestare delle scarpe da neve a Bruno per andare ad Andermatt».

Una battaglia contro il tempo

Per questa malattia l’orizzonte di una cura è ancora troppo lontano per poter progettare una vita senza costrizioni e negazioni. La Fop, infatti, dal momento della diagnosi blocca i bimbi nella loro possibilità di giocare liberamente in quanto qualsiasi colpo, caduta o trauma potrebbe accelerare il decorso della malattia. È in questo solco problematico che si inserisce un’altra recente iniziativa dell’associazione fondata da Bianchi: lo sviluppo di tutorial di ergoterapia con lo scopo di mostrare alle famiglie come possono far giocare i loro bambini senza che si facciano male. ‘Noi ci siamo’ sta inoltre lavorando anche a un progetto per creare dei vestiti inclusivi: «Abbiamo avviato una discussione con delle scuole in Ticino, in particolare con quella di sartoria», rileva Bianchi, che annuncia con soddisfazione un’altra novità: «Siamo entrati a pieno titolo nell’Organizzazione internazionale delle associazioni Fop e questo ci permette di far sì che tutti questi progetti siano sostenuti a livello internazionale». Intanto grazie ai fondi che si continuano a raccogliere la ricerca progredisce: «Ultimamente c’è parecchio fermento e a livello medico stanno arrivando dei risultati positivi. Personalmente – dichiara Bianchi – coltivo sempre la speranza che, nel momento in cui inizierà ad accelerare il decorso per Fiamma, siano a disposizione finalmente tutti i medicamenti. È una battaglia contro il tempo».