Noi e la Fop: la vita secondo Gianluca e la figlia Fiamma

L’associazione ‘Noi ci siamo’ organizza domenica 17 luglio a Biasca, dove ha sede, un evento pubblico di beneficenza a sostegno della ricerca per la cura della fibrodisplasia ossificante progressiva (Fop), malattia rara caratterizzata dall’anomalo sviluppo di tessuto osseo in aree del corpo dove di norma questo non è presente. Malattia di cui è affetta la piccola Fiamma, figlia dodicenne del biaschese Gianluca Bianchi, presidente dell’associazione costituita nel 2014. Coinvolgendo lo scrittore italiano Carlo Albè, attento ai temi sociali, Bianchi ha voluto raccontare la propria storia nel libro ‘La strada di casa’. Fresco di stampa, sarà messo in vendita domenica pomeriggio a Casa Cavalier Pellanda nel cui giardino e piazzetta a partire dalle 12.30 la popolazione e tutti gli interessati potranno partecipare a un mercatino con tanto di food truck e spazio pic nic, intrattenimento per bambini dalle 13.30 e concerto dei Gang e dei Luf dalle 15.30.

Aspettando il farmaco

«Da dieci anni – ricostruisce Gianluca Bianchi – la Fop condiziona fortemente la nostra vita. Lo fa da quando è stata diagnosticata a Fiamma. Allora aveva soltanto due anni e i medici ci avevano detto che non esisteva alcuna cura. Oggi di anni ne ha 12 e la malattia non si è ancora manifestata. Prima o poi, come emerge dalle storie di altri pazienti, si presenterà con tutte le sue prevedibili complicazioni. E allora per noi è importante poterne parlare, evidenziare quali sono i timori, le speranze. La speranza, in particolare, che riponiamo nella ricerca medica affinché sia certificato in Svizzera, speriamo non troppo in là nel tempo, il farmaco in grado di gestire quanto meglio possibile questa malattia rara». Rara a tal punto da essere stata diagnosticata in Svizzera soltanto a sette persone, di cui una sola vive in Ticino.

La lettera a se stessa

Inizialmente Gianluca, che di mestiere è sindacalista nel settore industriale, aveva allacciato proficui contatti con Fop Italia; nel frattempo grazie a una ditta farmaceutica anche con un’associazione attiva in Germania, ciò che lo ha avvicinato alle persone malate domiciliate Oltralpe. «Il libro – prosegue – racconta il rapporto tra me e mia figlia, i nostri stati d’animo, lo smarrimento iniziale, la reazione, il rifiuto verso la malattia, le visite mediche, gli alti e i bassi, le incognite. Ma anche singoli episodi positivi, come l’iniziativa di alcuni operai che hanno raccolto dei fondi per sostenere, appunto, la ricerca». Un capitolo è scritto da Fiamma: «Con una magnifica lettera si rivolge alla bambina raffigurata in copertina. A se stessa. Capitolo toccante nel quale traspaiono i sentimenti di una bambina che ha finora vissuto un’esistenza abbastanza normale, considerato il quadro abbastanza delicato, e confrontata con un futuro purtroppo pieno di incognite». Info www.noicisiamo.ch