Il caso del 12enne ammalato di cancro finirà a Berna

Sarà discusso a Berna il caso del 12enne del Mendrisiotto ammalato di sarcoma, che si è visto rifiutare dalla cassa malati la copertura della terapia da 3mila franchi per evitare recidive, che l’oncologo pediatra Pierluigi Brazzola gli ha prescritto all’ospedale San Giovanni di Bellinzona. «Ad agosto porterò il caso alla Commissione di sicurezza sociale e della sanità del Nazionale. Oggi abbiamo un concetto nazionale per le malattie rare che punta a favorire un migliore riconoscimento e una presa a carico dei pazienti. Sarebbe opportuno averlo per analogia anche per l’oncologia pediatrica, così da poter usare in Svizzera cure omologate altrove e vedersele rimborsare senza problemi dalle casse malati», spiega la deputata socialista al Nazionale Marina Carobbio, membro di comitato dell’associazione ‘Cancro infantile Svizzera’ che raggruppa tutte le organizzazioni nazionali sul tema.

Marco Chiesa, deputato al Nazionale Udc, userà un’altra via, chiederà al Consiglio federale come risolvere i casi in cui il medicamento non è riconosciuto da Swissmedic, mentre il medico lo reputa indispensabile. «Così che l’assicuratore sia obbligato a pagarlo», spiega.

Il caposervizio di oncologia pediatrica Brazzola ha segnalato il caso al nostro giornale sollevando una vigorosa ondata di solidarietà che ha lasciato la madre del ragazzo 12enne senza parole: ‘Tanta generosità ci ha davvero spiazzato, ringraziamo tutti’.

Risolto il problema della fattura scoperta per la terapia anti-recidiva, collaudata in Europa, si apre il capitolo della politica: come evitare che altri ticinesi si trovino nella medesima situazione in futuro?

Abbiamo una cassa malati che applica la legge in modo legale ma restrittivo. Questa terapia non è nell’elenco dei medicamenti obbligatoriamente a carico dell’assicurazione malattie e non è omologata da Swissmedic. Di conseguenza la cassa malati la rimborsa solo se soddisfa determinati criteri, come ad esempio l’elevato beneficio terapeutico.

Per la cassa malati «non ci sarebbe sufficiente letteratura sui benefici elevati della cura per questo tipo preciso di sarcoma». Per il medico curante la cura è importante e «l’elevato beneficio è spesso quasi impossibile da dimostrare in pediatria, perché ci sono pochi studi». Le discussioni sono tutt’ora in corso. Ma l’oncologo segnala che c’è un caso l’anno.

Cosa può fare la politica? «Dovremmo estendere il concetto nazionale delle malattie rare alle malattie pediatriche tumorali. È un passo da fare rapidamente. Importante è poter usare e vedersi rimborsati in Svizzera medicamenti validi, riconosciuti all’estero, senza assistere a così tante differenze tra una cassa malati e l’altra. Chiederò all’Ufficio federale della sanità quanti casi simili ci sono in Svizzera».

Servirebbe come chiedono molti lettori una lista nera delle casse malati? «C’è un grosso problema di arbitrarietà, ma il problema di fondo è che l’assicurazione, applicando in modo restrittivo la legge, può non pagare un farmaco importante per la guarigione di un minorenne con un sarcoma particolare. Ci vuole un riconoscimento per questi gruppi di pazienti, come abbiamo fatto con le malattie rare. A livello politico si sta lavorando per facilitare il riconoscimento in Svizzera di farmaci omologati in Europa», conclude Carobbio.

Ne servivano tremila, ma sono stati raccolti 20mila franchi in due giorni per il 12enne malato di cancro del Mendrisiotto grazie alla colletta lanciata da ‘Quii da la cursa’ e tante donazioni private arrivate al medico curante e al nostro giornale. La storia del ragazzo, provato da una dura malattia che ha messo in ginocchio l’intera famiglia, ha commosso l’intero Ticino, ma anche irritato per il cieco formalismo fatto da ‘yes man,’ dimostrato dalla cassa malati che ha rifiutato di pagare la cura da 3mila franchi per evitare recidive. Non una terapia ultramoderna, ma un farmaco usato in Europa da anni da impiegare in una modalità nuova, che offre dei possibili vantaggi, ad un costo irrisorio.

«Paradossalmente se proponessi in alternativa una chemioterapia ad alto dosaggio, una cura pericolosa e molto più costosa, ma con farmaci rilasciati in Svizzera, questa molto probabilmente sarebbe pagata senza batter ciglio. Vogliamo evitarla perché molto tossica a lungo termine e con possibili effetti secondari importanti», ha precisato il medico curante, Pierluigi Brazzola.

Se la cassa malati non dovesse fare marcia indietro, la fattura sarà onorata dalla Lega contro il cancro, grazie al Fondo bambini, adolescenti e cancro che di regola serve per finanziare la psicologa in reparto pediatria oncologica o fatture extra che si accumulano perché un genitore si assenta dal lavoro. Se si inizia a pagare fatture che spettano alle casse malati non si deresponsabilizzano le assicurazioni? «Le casse malati hanno una responsabilità verso i cittadini. In situazioni particolari come questa andrebbero applicati il buon senso e il principio di solidarietà. Mi chiedo dove sta il buonsenso se l’alternativa è una cura più cara e pericolosa. Non c’è solo il diritto, ma anche una dimensione etica da sapere gestire», dice Carlo Marazza. L’ex direttore dell’Istituto delle assicurazioni sociali è vicepresidente della Lega contro il cancro: «C’è il caso singolo e aiuteremo la famiglia, ma se diventa sintomatico non va bene, determinate casse malati non possono scaricare i costi su pazienti e associazioni. Se diventano 100 casi simili cosa facciamo? Queste decisioni impongono alla politica di metterci una pezza».