'Grazie a tutti della solidarietà per le cure di mio figlio'

«Siamo senza parole, tanta generosità ci ha davvero spiazzato, ringraziamo tutti per la solidarietà. Ma se abbiamo raccontato la nostra storia alla ‘Regione’ è perché non vogliamo che altri bambini e famiglie vivano quello che abbiamo passato noi. Devono cambiare le regole, non è possibile che una cassa malati possa decidere di non pagare una cura salvavita. È la politica che deve agire». A parlare è Marta (che vuole restare anonima), la mamma del 12enne, ammalato di sarcoma, che si è visto rifiutare dalla cassa malati la copertura della terapia per evitare recidive. Una cura di tremila franchi già patentata in Europa da anni.

La ‘Regione’ ne ha dato notizia ieri e già dalla mattina è partito in modo spontaneo un moto di solidarietà in favore della famiglia del Mendrisiotto. Alla redazione come all’oncologo che ha segnalato i fatti al nostro giornale Pierluigi Brazzola (caposervizio di oncologia pediatrica all’ospedale San Giovanni di Bellinzona) sono arrivate tante telefonate di persone pronte a dare una mano. ‘È scandaloso, paghiamo noi la fattura alla famiglia’, ci hanno scritto numerosi lettori. Anche il deputato socialista Henrik Bang, con gli altri membri di comitato dell’associazione ‘Quii da la cursa’, ha lanciato ieri una colletta. «Considerata la grande adesione riscontrata, supereremo sicuramente l’importo – dice Bang –. Quello che arriverà in più sarà versato ad altre associazioni che si occupano dei pazienti oncologici minorenni», come ad esempio la Lega contro il cancro che ha il fondo bambini, adolescenti e cancro. Ed è proprio questo fondo ad essere già disponibile anche per il caso in questione. «Se la cassa malati non rivedrà la sua posizione e la fattura resta scoperta, la Lega contro il cancro aiuterà la famiglia grazie al Fondo bambini, adolescenti e cancro. Ne avevamo parlato con l’oncologo che ci aveva sottoposto il problema», spiega Alba Masullo. La direttrice della Lega contro il cancro precisa che questo fondo, alimentato da donazioni, viene usato per finanziare la psicologa in reparto pediatria oncologica; per coordinare il gruppo di auto aiuto ‘Insieme con coraggio - gruppo genitori oncologia pediatrica della Svizzera italiana’; per pagare quelle fatture che si accumulano perché un genitore si assenta dal lavoro e altre spese (far arrivare un familiare a dare una mano, soggiorni di cura fuori cantone, sostegno psicologico in famiglia). Mai fino ad ora per coprire una cura salvavita che spetta alla cassa malati pagare.

Non si tratta di farmaci sperimentali o medicine costose che allungherebbero la vita di qualche mese. Niente di tutto ciò. Stiamo parlando di una cura per evitare recidive, usata da anni in Europa, ben tollerata e collaudata per i sarcomi. Due dei farmaci sono disponibili in Svizzera, il terzo deve essere importato dalla Germania. Ciò è acconsentito da Swissmedic, ma la cassa malati questo terzo farmaco non vuole pagarlo. Il motivo? «Non ci sarebbe sufficiente letteratura sui benefici elevati della cura per questo tipo preciso di sarcoma», precisa il dottor Brazzola. E spiega: «L’elevato beneficio è però spesso quasi impossibile da dimostrare in pediatria, perché ci sono pochi studi, e quando partecipiamo a studi, se i farmaci non sono patentati in Svizzera, ci ritroviamo al punto di partenza».

Un nodo che tocca alla politica risolvere: «Quando un medicamento è patentato in Europa dovrebbero lasciarcelo usare senza problemi vista la situazione in pediatria», conclude Brazzola. «Oltre alla denuncia pubblica del caso, inoltreremo un’interrogazione per capire quale margine di manovra può avere il cantone in questo ambito – aggiunge Bang –. Come si è potuti arrivare a questa situazione? E soprattutto, come evitare che capiti di nuovo?». Il Partito socialista, che si batte da sempre per una cassa malati unica, ha chiesto di recente al Consiglio di Stato di eliminare le ‘blacklist’ degli assicurati morosi. «E a questo punto faremo pressione per avere delle ‘blacklist’ delle casse malati». Anche il Partito comunista con un comunicato prende posizione sulla vicenda, insistendo sulla necessità di un cambio di sistema: “Ci vuole una cassa malati unica, pubblica e coi premi in base al reddito e alla sostanza”.