Familiari curanti: ‘Non bisogna aver paura di chiedere aiuto’

È forse la paura più grande di un genitore: un figlio che si ammala. E allora tutto cambia, la vita si rimescola, lo stress e l’apprensione prendono il sopravvento. La quotidianità però non si ferma: bisogna lavorare, prendersi cura di eventuali altri bambini, ricordarsi di mangiare. Per chi assiste un parente malato l’aiuto e la comprensione da parte del datore di lavoro è fondamentale.

Riorganizzare tutta la quotidianità

«La mia situazione di genitore curante risale a diciotto anni fa. Attualmente sostengo altre persone che si trovano confrontate con situazioni analoghe e in particolare in questi mesi mia moglie, che ha problemi di salute», ci racconta Marco*, membro del gruppo di genitori ‘Insieme con coraggio’ della Lega cancro Ticino. «Io e mia moglie siamo diventati genitori curanti nel 2003. Al nostro terzogenito è stata diagnosticata una leucemia poche settimane dopo la nascita. Per questa ragione ci siamo trovati sradicati completamente dalla nostra realtà ticinese, poiché nostro figlio è stato ricoverato dapprima a Berna e poi a Zurigo». Come detto prima, la quotidianità non si ferma con una brutta notizia: «Dal punto di vista della gestione familiare abbiamo dovuto trovare degli aiuti soprattutto nelle prime fasi. Abbiamo altri due figli e dovevamo organizzare tutta la nuova realtà. Inoltre la situazione medica del bambino non era stabile. Spesso veniva ricoverato d’urgenza in terapia intensiva. Dopo circa un mese siamo riusciti a prendere un appartamento e abbiamo trasferito, quando è stato possibile, tutta la famiglia a Berna».

A livello lavorativo Marco ha avuto fortuna, fin dall’inizio ha potuto usufruire di una sorta di delocalizzazione: «L’azienda per cui lavoravo aveva una sede a Berna e una a Zurigo, quindi svolgevo le mie mansioni da lì e avevo molta flessibilità. Senza queste condizioni non penso sarei riuscito a mantenere il lavoro. Ne era la prova il fatto che in alcune delle poche volte in cui andavo in Ticino mi capitava di dover ripartire d’urgenza. Il bambino si era aggravato e non sapevamo se il giorno dopo sarebbe stato ancora in vita».

Poter mantenere il proprio lavoro è importante dal lato finanziario: «Queste situazioni richiedono anche degli sforzi importanti da quel punto di vista. Oltre a dover avere due case dovevamo mangiare spesso in ospedale, ed è molto caro. Era necessario cercare di rimanere in salute per aiutarci a vicenda ed esserci per tutti e tre i figli». Quali sono dunque i sostegni necessari in un periodo così difficile? «A essere fondamentale è una rete sociale che parte, se è possibile, dalla famiglia allargata. Bisogna però non avere paura di chiedere, soprattutto nella prima fase. Se provi a fare tutto da solo rischi di rimanere senza energie. Col tempo poi questa rete si allarga. Non siamo stati lasciati soli e negli anni a seguire abbiamo reso quanto ricevuto verso altre persone impegnandoci ad esempio con il gruppo di genitori ‘Insieme con coraggio’ oppure con Greenhope».

‘Insieme con coraggio’ è nato nel 2017 con il sostengono della Lega cancro Ticino e del dottor Brazzola. «Lo scopo principale – spiega Marco – è quello di esserci per le famiglie, offrendo loro accompagnamento, ascolto e sostegno durante e dopo le cure». Il gruppo è coordinato da una psicologa-psicoterapeuta della Lega e da anche vita a progetti volti a sostenere il percorso di queste famiglie. Un esempio è il momento di lettura ‘Storie per volare’: «I bambini possono godere di un tempo di rilassamento e spensieratezza e i genitori hanno un attimo per staccare». Un’altra attività è quella dell’accompagnamento diretto a casa o in caso di degenze fuori cantone: «Alcuni membri del gruppo si recano al domicilio della famiglia col bambino malato e aiutano cucinando qualcosa, accudendo i bambini, sostenendo».

‘Essenziale non avere pressione finanziaria’

Calore umano, vicinanza, sostegno pratico: sono tutti aspetti importanti che spesso vengono forniti da amici e parenti a titolo gratuito. Il Cantone, dunque, potrebbe fare di più? «Secondo me negli ultimi venti anni ci sono stati dei miglioramenti – afferma Marco –. Uno di questi è il nuovo congedo pagato. Sono degli argomenti che vanno portati avanti, e sicuramente sarà continuamente necessario fare degli aggiustamenti. Per esempio tutelare il lavoro dei dipendenti evitando licenziamenti a causa di queste situazioni, oppure un sostegno concreto come per esempio quello offerto attualmente dalla Lega cancro Ticino e dalla Fondazione Elisa dei buoni pasto e posteggi durante la degenza del/la figlio/a in ospedale, o prevedere eventualmente piccoli appartamenti nei pressi dei nosocomi». La fase più delicata è quella iniziale: «Lì è importante non essere sotto pressione a livello lavorativo e finanziario». Per dire se l’aiuto è sufficiente «bisogna considerare ogni situazione. Per alcuni questo nuovo sostegno è un piccolo passo, per altri è un po’ più grande. Però è certamente un passo importante, perché dà la possibilità di poter stare vicino ai propri cari senza troppi pensieri. A livello fiscale, però, la situazione è ancora un po’ problematica. Si potrebbe fare qualcosa di più per ridurre la pressione anche in questo ambito. Inoltre ho notato che le difficoltà maggiori le hanno gli indipendenti, dato che spesso l’attività è tutta sulle loro spalle».

*Nome noto alla redazione

Le istituzioni

‘Il percorso è ancora lungo’

«Il percorso è ancora lungo e non siamo giunti al punto d’arrivo», ci dice il direttore del Dipartimento sanità e socialità (Dss) Raffaele De Rosa. «Un passo molto importante è stato l’entrata in vigore della nuova Legge federale che prevede, a partire da quest’anno, un congedo breve di cura a un familiare e un’indennità di assistenza per accudire un figlio con gravi problemi di salute». Inoltre «negli ultimi anni il Dss ha promosso interventi importanti grazie in particolare alle misure introdotte nel 2019 con la riforma fiscale e sociale. A oggi abbiamo potuto sostenere diversi progetti come antenne di ascolto e servizi di consulenza e sono molte le attività di competenza del nostro dipartimento: come servizi di trasporto, economia domestica o pasti a domicilio». Viene spesso detto che i familiari curanti sono una risorsa sociale. Perché? « Considerate le sfide date dall’evoluzione demografica e l’importanza assunta dal mantenimento a domicilio, il ruolo di queste persone è diventato fondamentale».

‘Essere tempestivi nel cambiamento’

A livello professionale, invece, perché è importante che i datori aiutino i dipendenti a conciliare cura del familiare e lavoro? «Favorire la conciliabilità tra l’attività professionale e la vita familiare significa investire nel benessere dei propri dipendenti e alimentare, di riflesso, un circolo virtuoso a beneficio di famiglie, aziende e più in generale della società», ci risponde Christian Vitta, direttore del Dipartimento finanze ed economia (Dfe). Quali saranno le sfide del futuro per quanto riguarda questa conciliabilità? «Sarà importante, tenendo conto delle diverse esigenze e dei cambiamenti che investono l’offerta di forza lavoro e il mondo stesso del lavoro, far emergere nuove idee e nuovi stimoli che sappiano rispondere a un’esigenza sempre più attuale di conciliare l’attività professionale e la vita familiare. Stiamo vivendo un periodo di rapidi cambiamenti, la sfida è quella di rispondere tempestivamente e in maniera efficace alle esigenze presenti e future».