Nasce all'Eoc il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana

L'Ente ospedaliero Cantonale (eic) e l’Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) annunciano la creazione del nuovo Centro per le Malattie Rare per i pazienti della Svizzera italiana, appena riconosciuto a livello nazionale dalla KOSEK come uno dei nove centri certificati Svizzeri. Il Centro è sostenuto anche dal Dipartimento della sanità e della socialità (DSS) e si inserisce nella strategia nazionale sulle malattie rare avviata dalla Confederazione.

Il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI), indirizzato a pazienti sia adulti sia pediatrici, è ubicato nelle sedi Eoc di Lugano a Bellinzona e "assicura una presa in carico sanitaria e sociale attraverso l’indirizzamento e il coordinamento dei pazienti con sospetto di malattia rara la cui diagnosi è ancora sconosciuta", si legge nel comunicato, e "funge anche da collegamento tra specialisti e medici del territorio". 

La stima dei dati nazionali parla di circa 500'000 persone in Svizzera, il 7% della popolazione, affette da una malattia rara, di cui circa 25'000 in Ticino. "Purtroppo, il percorso per ottenere una diagnosi è spesso lungo e difficoltoso", constata l'Ente ospedaliero. Confermare, o escludere definitivamente la presenza di una di queste patologie è ciò che si prefigge il neocostituito Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana, che opera "tramite un approccio multidisciplinare e una presa in carico centralizzata e coordinata delle cure dei pazienti con sospetto di malattia rara".

"L’obiettivo è quello di stabilire una diagnosi corretta nel più breve tempo possibile e quindi di favorire la messa in atto dell’approccio terapeutico adeguato e un’immediata presa in carico sociale, migliorando, in questo modo, la prognosi e la qualità di vita dei pazienti colpiti da malattia rara", si legge nella nota stampa. 

La possibilità di disporre nella Svizzera italiana di una struttura per la presa in carico dei pazienti con sospetto di malattia rara permetterà ai medici curanti e agli specialisti di contare su un centro di riferimento per la presa in carico rapida ed efficace di questi pazienti.
Non da ultimo, oltre alla presa in carico clinica, i pazienti con una malattia rara necessitano di ascolto e assistenza sociale: aspetti legati alla vita quotidiana (aspetti assicurativi, scuola e lavoro, mezzi finanziari, aiuti domestici, ecc.) possono essere affrontati nel Centro grazie alla collaborazione e all’esperienza degli assistenti sociali della Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana.