Le cure palliative incontrano il Covid

«Mi sono avvicinata al viso di questa signora anziana che stava morendo di Covid, per poterle parlare meglio. Un’infermiera cercava di tirarmi indietro: ‘Stai attenta Claudia, così rischi di ammalarti!’. A un certo punto la signora mi ha cinto il collo, mi ha detto ‘te… bellina… vieni qua!’, e mi son ritrovata sul suo cuscino». Si sente ancora la commozione nella voce di Claudia Gamondi, quando ci racconta questo episodio legato alla prima ondata di coronavirus in Ticino. Si sente anche un certo ottimismo, una propensione a trovare il lato positivo anche di fronte alla morte, un po’ per indole, un po’ per il mestiere che fa: è il primario della Clinica di Cure palliative e di supporto dell’Istituto Oncologico della Svizzera italiana. La sua è una squadra composta da una cinquantina tra medici, infermieri, dietisti, fisio- ed ergoterapisti, assistenti spirituali e consulenti amministrativi distribuiti negli ospedali dell’Ente ospedaliero cantonale. Tutte persone che la pandemia ha proiettato in una dimensione inedita.

Il ‘mantello’

Sgombriamo subito il campo da un equivoco: le cure palliative non sono semplicemente un contentino ‘per quando non si può più fare niente’. Il mantello che esse porgono al paziente – pallium, in latino, come quello che San Martino avrebbe condiviso con un viandante infreddolito – «comporta sì la presa a carico di pazienti con malattie degenerative ed evolutive, in particolare, ma non solo, in fase avanzata», spiega Gamondi, «ma questo non deve indurre a credere che serva a poco, né tantomeno che si applichi una sorta di medicina alternativa, quasi fossimo sciamani. Le cure palliative mettono in campo le competenze della medicina a 360 gradi, in modo interdisciplinare, per aiutare a vivere nella malattia. Così da alleviare il dolore e lo stress che inevitabilmente possono investire anche la famiglia».

Il ‘grande morire’

Questo «aiutare ad affrontare il decorso della malattia meglio preparati possibile» si è rivelato cruciale nell’affrontare questi due anni di virus. «All’improvviso gli ospedali, le cliniche, le case anziani, le cure domiciliari si sono trovati di fronte all’ignoto, in una situazione di impotenza: era difficile capire quale evoluzione avrebbe avuto la malattia nei singoli casi, quali fossero i fattori di rischio, quali cure programmare per chi poteva andare verso la morte, il tutto complicato dal moltiplicarsi delle ondate e delle varianti. La medicina si è trovata nella situazione di non avere una terapia che potesse guarire, ed è per questo che è stato importante estendere gli approcci delle cure palliative».

A ciò è servito «un piano di riorganizzazione che ci ha permesso di affrontare il carico di lavoro aggiuntivo e di collaborare con i colleghi delle varie specialità, ad esempio stilando nuovi piani terapeutici e formazioni ad hoc. Gli strumenti hanno riguardato l’aspetto più strettamente terapeutico, ma fondamentale è stata anche la comunicazione coi pazienti e la famiglia, ad esempio adottando strumenti informatici che permettessero di allentare l’isolamento dei malati. Poi abbiamo dovuto essere di sostegno nel momento delle scelte più complesse: l’intubazione, la discussione delle direttive anticipate in caso di peggioramento».

Più ancora che da «questo ‘grande morire’ che ha colpito un po’ tutti noi, e che abbiamo dovuto imparare a normalizzare», Gamondi è rimasta «spiazzata dall’enorme solidarietà e comprensione tra pazienti, curanti e famigliari. Una sorta di ‘coagulazione’ delle forze di tutta la comunità di fronte a questa emergenza così inattesa. Credo che sia stato molto utile anche per chi non è sopravvissuto e per i suoi cari: parliamo di oltre mille morti, con un impatto su molte altre migliaia di congiunti». Il sostegno si è concretizzato nei modi più svariati: «Non ho mai mangiato tanta cioccolata come durante la prima ondata, quando tutti ci mandavano dolci e torte», ricorda Gamondi ridendo, «un piccolo, ma esplicito segno di questa nuova dimensione di dialogo, che nella mia esperienza ha pochi precedenti».

Ultimi giorni, in coppia

Il nuovo impegno è su più versanti. Da una parte c’è il supporto al malato, «che può comportare la somministrazione di farmaci per gestire la respirazione e lo stress, il supporto di dietisti e fisioterapisti, ma anche il sostegno spirituale. Ci siamo impegnati ad esempio per non dividere, quando possibile e richiesto, i malati ricoverati appartenenti alla stessa famiglia, per permettere alle coppie di trascorrere insieme quelli che in alcuni casi potevano essere gli ultimi giorni di uno di loro». Dall’altra parte troviamo «lo sforzo fatto per non fare sentire sole le famiglie a casa. Per questo nelle fasi più critiche i curanti passavano due ore al telefono ogni sera coi parenti dei malati. Abbiamo anche organizzato momenti per rincontrare chi ha perso uno dei suoi cari: a Locarno abbiamo trascorso un pomeriggio insieme, ci siamo parlati, per ogni vittima abbiamo piantato dei non-ti-scordar-di-me. È uno dei molti modi che ciascuna comunità può trovare per continuare a vivere senza dimenticare, perfino dopo un evento di questa portata».

LA DISCIPLINA

Quei fastidiosi cliché

Il settore delle cure palliative si è sviluppato a partire dagli anni 30 nei Paesi anglosassoni, inizialmente in ambito oncologico. È allora che si è iniziato a cercare terapie che alleviassero il dolore e la sofferenza dei pazienti in fase terminale. Il campo si è via via esteso ad altri pazienti affetti da malattie evolutive e ha sempre più allargato il suo compasso disciplinare, arrivando a comprendere tra le altre cose il sostegno psichiatrico, psicologico e spirituale, l’attenzione alla dieta e l’applicazione di programmi di fisioterapia.

Lo scopo è quello di migliorare la qualità di vita dei pazienti, anche se a Gamondi questa espressione non piace molto: «Il rischio è di applicare un concetto teorico, decidendo noi cosa è ‘qualitativo’ per la vita del paziente. Dobbiamo invece ascoltare quali sono le sue volontà e i suoi valori: c’è chi si pone la priorità di poter fare la doccia da solo, chi di portare a passeggio il cane, un altro punterà a poter vedere la nascita d’un nipotino. A noi spetta il compito di mettere a loro disposizione gli ausili utili». Ausili, non ‘armi’, perché al primario piace poco il lessico che accomuna la malattia a una guerra: «Se si entra nella narrazione del ‘combattere’ contro la malattia, allora si rischia di colpevolizzare il paziente che si avvicini a una ‘sconfitta’, creando pressioni e rappresentazioni deleterie. Per una persona alle prese con uno stato di salute compromesso, può essere esasperante sentirsi dire cose come ‘mamma, papà, combatti per noi’».

Tornando alla più concreta quotidianità della palliazione, si possono individuare due priorità del servizio: una è la cura diretta – integrata dalle strategie comunicative e supportata dalle attività di ricerca –, ma non meno importante è la formazione di medici, infermieri e personale in altre aree mediche. «L’approccio, in questo caso, è di tipo per così dire maieutico: alla formazione astratta preferiamo l’affiancamento presso il letto del paziente, facendo emergere competenze pratiche che poi possono essere ulteriormente trasmesse. Come direbbero gli anglosassoni: ‘La prima volta vedi, la seconda fai, la terza insegni’».

Il 25 febbraio del 2020 arrivava la notizia del primo contagio in Svizzera, proprio in Ticino. Questa è una serie dedicata a categorie di persone spesso lontane dai media e al loro destino dopo due anni di pandemia. Le altre puntate sono qui