Intollerabile che i pediatri devono battagliare con alcune assicurazioni per curare i loro giovani pazienti oncologici
Una brutta storia (seppur con un lieto fine) quella della famiglia del Mendrisiotto che si è vista negare dalla cassa malati la copertura di importanti cure antitumorali per il figlio 12enne. Dopo un primo ‘niet’, la cassa malati aveva fatto ‘dietrofront’ e i tremila franchi di farmaci sono stati coperti dalla complementare. Una soluzione raggiunta solo perché l’oncologo curante (il dott. Pierluigi Brazzola dell’ospedale San Giovanni di Bellinzona) dopo mesi di discussioni e dopo aver perso anche l’ultimo barlume di speranza, aveva deciso di raccontare la storia al nostro giornale. La pressione mediatica e la generale indignazione hanno probabilmente sbloccato il braccio di ferro portando qualche manager dell’assicurazione a rivedere la sciagurata decisione. Non si parlava di terapie ultramoderne dai costi esorbitanti, ma di un medicamento per evitare recidive da usare in una modalità nuova, con possibili vantaggi, a un costo irrisorio.
Questa storia aveva commosso il Ticino provocando un’onda di solidarietà tale da raccogliere in pochi giorni 40mila franchi. Era il 15 luglio del 2018. Oggi, il ragazzo sta bene e la sua famiglia ha tirato un sospiro di sollievo. Una storia a buon fine non significa però un problema risolto. Negli ultimi due anni e mezzo, concretamente non è cambiato nulla. Gli oncologi pediatrici continuano a vedersi rifiutare determinate cure oncologiche, succede circa nel 10% dei casi. Succede perché l’esiguo numero di bambini affetti da tumore (300 l’anno) rispetto agli adulti, rende meno allettante per l’industria farmaceutica sviluppare farmaci specifici per loro. Di conseguenza per la loro cura si devono spesso usare farmaci approvati solo per gli adulti, farmaci omologati non in Svizzera e magari anche per altre patologie. La maggioranza delle casse malati non fa storie, anche se per legge potrebbe farle, perché sa che funziona così. Purtroppo aumentano quelle che, peccando in eccessivo formalismo, perdono di vista l’etica, dimostrano una irresponsabile miopia mettendo così in ginocchio famiglie già provate da pesanti sofferenze.
Siamo tutti d’accordo che non si può fare una battaglia mediatica per ogni farmaco oncologico salvavita non coperto in pediatria. La soluzione va trovata per tutti, in modo che non ci siano discriminazioni per gli assicurati. Tutti devono poter avere un accesso equo a cure importanti. Determinante è intervenire su quel sistema, che permette zone grigie, dove un’assicurazione legalmente può decidere di non pagare un farmaco ‘off label’ salvavita a un dodicenne. Incomprensibile anche alla luce delle mega riserve, ben oltre quanto sancito dalla legge, accumulate dalle casse malati.
L’allarme dal Parlamento è arrivato all’Ufficio federale della sanità che ha capito che deve metterci una pezza, speriamo che lo faccia celermente. Ogni settimana in Svizzera un bambino muore di tumore. Agli oncologi serve una lista di farmaci, anche non omologati in Svizzera, che tutte le casse malati sono obbligate a rimborsare. Sembra che la buona volontà ci sia da parte di tutti, ma diamoci una mossa, perché tante famiglie stanno vivendo sulla propria pelle le lacune del legislatore e la miopia di chi applica le regole alla lettera pur sapendo che sono eticamente scorrette.