Epilessia, un male oscuro e uno stigma per 50 milioni di persone
Ricorre oggi la Giornata internazionale dell’epilessia, una patologia che colpisce ogni aspetto della vita della persona a cui è diagnosticata
Nel mondo più di 50 milioni di persone convivono con l’epilessia, che rappresenta una delle prime cinque cause di disabilità neurologica ed è responsabile di 125mila decessi all’anno. Sono alcuni dei dati diffusi in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia che si celebra oggi 13 febbraio.
Quest’anno, il tema della Giornata è il contrasto allo stigma che affligge le persone che sono affette dalla malattia. "L’epilessia colpisce quasi ogni aspetto della vita della persona a cui è stata diagnosticata la condizione", ha affermato in una nota Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). "Per molte persone che vivono con l’epilessia, lo stigma associato alla condizione è spesso più difficile da affrontare rispetto alla malattia stessa".
Per questa ragione lo scorso anno l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha approvato un piano dedicato (Intersectoral Global Action Plan on Epilepsy and other Neurological Disorders) che mira a ridurre lo stigma, migliorare l’accesso alle cure e la qualità della vita delle persone con disturbi neurologici, dei loro caregiver e delle loro famiglie. Il piano si pone inoltre l’obiettivo che l’80% dei Paesi abbia sviluppato o aggiornato la propria legislazione per promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia entro il 2031.
In occasione della Giornata in tutto il mondo si terranno eventi di informazione e sensibilizzazione, come la tradizionale illuminazione dei monumenti di viola, il colore della lotta all’epilessia.
Ancora troppi falsi miti sulla malattia
"È una forma di malattia mentale"; "Chi ne soffre non può fare sport"; "Durante una crisi bisogna mettere qualcosa in bocca a chi ne è vittima". Sono alcuni dei falsi miti sull’epilessia sfatati in occasione della Giornata internazionale della malattia.
"L’epilessia – affermano le organizzazioni promotrici della Giornata, l’International Bureau for Epilepsy e l’International League Against Epilepsy – è una condizione neurologica che colpisce circa 50 milioni di persone in tutto il mondo"; non è dunque una malattia mentale. È inoltre falso che l’epilessia influenzi la capacità di una persona di prendere parte a sport o altre attività ricreative. "Nella maggior parte dei casi, non lo farà", spiegano le due organizzazioni. "Molto dipenderà dal grado di controllo delle crisi e dal tipo di attività sportiva svolta. L’epilessia di ognuno è diversa, ma fintantoché è sicuro per l’individuo partecipare all’attività e finché può far sapere ai propri allenatori e compagni di squadra come aiutarlo in caso di convulsioni, allora potrà godersi lo sport scelto".
Un altro mito molto diffuso è quello secondo cui è necessario mettere qualcosa nella bocca di una persona durante un attacco epilettico. "Questo mito deriva dall’errata convinzione che durante un attacco le persone possano ingoiare la lingua o soffocare. Tuttavia, è fisicamente impossibile ingoiare la lingua e non bisognerebbe mai forzare qualcosa nella bocca di qualcuno che ha un attacco o cercare di trattenere la lingua. Si potrebbero danneggiare i denti, perforare le gengive, ostruire le vie respiratorie e persino rompergli la mascella; oltre a ferirsi", aggiungono. Non è vero nemmeno che tutte le persone con epilessia dovrebbero evitare luci lampeggianti. "Solo circa il 3-5% delle persone con epilessia è fotosensibile. Di conseguenza, la stragrande maggioranza delle persone con epilessia non ha bisogno di evitare le luci lampeggianti", concludono le due associazioni.
