Dilemmi etici sulla disabilità, una Commissione per affrontarli

C’è stato un momento particolarmente drammatico, a inizio pandemia, in cui il tema dell’accesso alle cure ospedaliere e alla medicina intensiva preoccupava molto la parte della popolazione più vulnerabile, tra cui le persone con disabilità fisica o mentale e i loro famigliari: in caso si fosse arrivati a un sovraccarico del sistema sanitario, a chi dare la precedenza? «Fortunatamente in Ticino la questione ha occupato più l’immaginario e le paure della popolazione che non la realtà, ma l’arrivo del virus ha fatto emergere una serie di dilemmi etici, come la priorità vaccinale o il bilanciamento tra le misure di protezione e la qualità dell’esistenza. Come regolare le visite, le uscite, le attività comuni? Qual è il confine tra la protezione della vita e il rischio legato al vivere stesso? Chi si assume la responsabilità di decidere per chi risiede in un istituto?». Con queste parole Danilo Forini, presidente della Commissione consultiva Lispi (Legge sull’integrazione sociale e professionale degli invalidi) del Consiglio di Stato, ha presentato in conferenza stampa la genesi del progetto sperimentale di una Commissione di etica clinica in ambito delle strutture e dei servizi che si occupano di persone con disabilità (Comed) per la cui realizzazione il Consiglio di Stato ha conferito mandato alla Fondazione Sasso Corbaro di Bellinzona.

«Quel periodo ha comportato dilemmi molto importanti che non riguardano solo la pandemia, ma con cui ogni giorno il settore delle perone con disabilità si deve confrontare, sempre tenendo in considerazione il principio di autodeterminazione», ha evidenziato Forini. Problematiche etiche che si presentano in modo eterogeneo e specifico e riguardano sia la quotidianità che i grandi temi, dalla contenzione fisica o farmacologica alla comunicazione, dalla limitazione dei trattamenti al fine vita, e per cui si cercano degli strumenti. «Per questo la Commissione consultiva ha deciso di commissionare uno studio preliminare per capire come a livello nazionale e internazionale ci si era mossi». Dallo studio, seguito da numerosi incontri di approfondimento, è nato un Rapporto interno che preconizzava la creazione di una Commissione etica specifica in ambito della disabilità, un input accolto favorevolmente dal Dipartimento sanità e socialità (Dss) e concretizzato nella proposta sperimentale.

Scopo ultimo: annullare gli svantaggi che influenzano la qualità di vita

Sperimentazione concepita per due anni, dopo i quali sarà valutata l’opportunità di un consolidamento della Commissione la quale «come fine ultimo si prefigge di annullare gli svantaggi che influenzano la qualità di vita di una persona con disabilità e la sua autodeterminazione – ha illustrato il direttore del Dss Raffaele De Rosa –. Ciò verrà fatto rispondendo a domande etiche di carattere generale, fornendo consulenze e pareri, promuovendo la formazione, la divulgazione e la ricerca sul tema della disabilità, il tutto per assicurare al contempo una corretta informazione sulla pratica della presa in carico delle persone con disabilità e promuoverne una rappresentazione sociale adeguata, rendendole partecipi del processo decisionale. È dimostrato come considerare gli aspetti etici nella pratica quotidiana impatti positivamente sulla qualità delle cure e sul benessere di tutte le persone coinvolte, dagli utenti, ai famigliari, ai curanti». L’universo del settore Lispi, ha specificato De Rosa, è una realtà estremamente eterogenea e variegata che riguarda sia adulti sia minorenni disabili e i loro famigliari. Su tutto il territorio cantonale sono attivi 23 enti, 83 strutture, 8 servizi d’integrazione, con più di 2’000 utenti coinvolti e all’incirca lo stesso numero di collaboratori. «Nonostante le raccomandazioni dell’Accademia svizzera delle scienze mediche, le Commissioni di etica clinica sono poco presenti proprio a causa della complessità del tema e della multidimensionalità dei dilemmi che coinvolgono il settore, ma questa non dev’essere una scusa per non agire», ha rimarcato il direttore del Dss.

Uno strumento per consulenze, raccomandazioni, approfondimenti

La Fondazione Sasso Corbaro, ha ricordato Roberto Malacrida, membro di fondazione, è un istituto associato all’Università della Svizzera italiana (Usi) che si dedica alla promozione della formazione, della ricerca e della consulenza nell’ambito delle Medical humanities grazie a una decina di collaboratori e ricercatori. Quanto ai compiti affidata alla Commissione di etica clinica, nello specifico si tratterà di «identificare, analizzare e chiarire in modo interdisciplinare i valori etici di una situazione conflittuale fra chi cura, chi è curato e i suoi cari – ha iniziato l’elenco Malacrida, che è anche primario di medicina intensiva dell’Eoc –. Ci si occuperà pure di promuovere e tutelare il rispetto della dignità dei diritti di chi è in cura, garantendo la sua autonomia. Di esprimere consulenza in caso di conflitti di valori etici negli istituti cantonali per persone con disabilità. Di elaborare e diffondere raccomandazioni etiche nell’ambito della disabilità tra curanti e amministratori. Così come di approfondire in particolare le tematiche delle direttive anticipate, della contenzione fisica e farmacologica, della comunicazione professionale ed empatica per rispettare davvero la persona». Due i gremi in cui è articolata la Commissione, composti da esperti in vari settori (tra cui medici, curanti, eticisti, psichiatri, geriatri, giudici, filosofi, famigliari, funzionari del Cantone), uno più operativo e uno più scientifico, ciò che dovrebbe garantire «un buon controllo su questa tematica di grande complessità. La disabilità non è una malattia certa – ha messo in luce Malacrida –, ma un percorso da esaminare rispetto alle attese cliniche dei soggetti e dei loro famigliari. Sguardi differenti creano diritti diversi e l’approccio dovrebbe stare sulla soglia tra medicina e cultura, con una correlazione tra modello clinico e sociale».