Telethon sollecita la generosità dei ticinesi

Gli ultimi anni sono stati particolarmente difficili per la Fondazione Telethon Azione Svizzera. L’assenza di attività e manifestazioni ha ridotto il risultato della raccolta fondi organizzata dalla Fondazione, che devolve il proprio ricavato a sostegno della ricerca nell’ambito delle malattie genetiche rare, nonché a organizzazioni per la presa a carico di persone affette da tali malattie. «L’attività di raccolta fondi si svolge nell’arco dell’intero anno», ci spiega Michele Bertini presidente del comitato Telethon della Svizzera italiana. «Quando la campagna aveva una copertura televisiva, il Ticino è sempre stato il cantone che donava di più: fino a un milione. E questo nell’arco di un solo weekend». «Mancando la tv, non è però venuta meno la generosità dei ticinesi e dell’intera società civile che ha sempre sostenuto Telethon», continua Bertini.

«Prima della pandemia riuscivamo a raccogliere circa 500mila franchi l’anno. Quest’anno puntiamo a confermare questa cifra. Per farlo contiamo sulla generosità dei ticinesi che sappiamo essere sempre grande. Una parte importante di questa somma, oltre che alla ricerca scientifica, va a sostenere direttamente le famiglie delle persone colpite da queste malattie. Parliamo di circa 200 famiglie nel solo Ticino», spiega ancora Bertini.

Lo spirito di Telethon è però rimasto. La caratteristica di Telethon è quella di essere coinvolgente e quindi di sfruttare momenti di aggregazione in piazza, bancarelle e altri eventi. La pandemia ha costretto a rivedere queste attività. «I due anni di pausa pandemica hanno tolto l’essenza dell’aggregazione e messo in difficoltà anche la raccolta fondi. Però le esigenze di chi si trova in questa situazione sono rimaste intatte e le malattie rare non si sono fermate con la pandemia. Per questo abbiamo allargato a tutto l’anno la raccolta fondi, lasciando però il momento clou nel primo fine settimana di dicembre», spiega Bertini. A Lugano, in piazza Rezzonico, sabato 4 dicembre alle 11.30 arriverà la tradizionale sfilata dei San Nicolao sulle Harley. Ci sarà anche il Grott Mobil che servirà polenta, spezzatino e gorgonzola oltre a una fornitissima buvette. L’accesso all’area ristoro sarà possibile solo con Covid pass. Altre manifestazioni sono previste a Bellinzona durante il mercato dell’8 dicembre e in altre località ticinesi.

Oltre a questo, il 12 dicembre è previsto il concerto benefico della Filarmonica di Castagnola. «Non ci saranno più i grandi eventi, ma c’è questo coinvolgimento locale carico di umanità», aggiunge Bertini che ricorda che i fondi andranno all’Associazione malattie genetiche rare (www.malattiegeneticherare.ch) che opera sul territorio a sostegno delle famiglie. È possibile donare anche attraverso il sito www.telethon.ch.

La testimonianza: ‘Un supporto per non sentirsi soli’

Dragana è mamma di un bambino di nove anni affetto da una distrofia muscolare. «Leo ha un’alterazione del collagene 6A1. È questa la definizione esatta della patologia che porta a una distrofia abbastanza rara. La diagnosi l’abbiamo avuta quando aveva un anno e mezzo. Diagnosi che non è stata immediata. Ci sono voluti mesi prima di capire cosa avesse», ci spiega Dragana. «Il sostegno e l’aiuto di Telethon sono stati di grande supporto per noi familiari». Un supporto finanziario, ma soprattutto morale. «Sembrerà una cosa banale, ma quando una famiglia è confrontata con una diagnosi di questo tipo, ci si sente molto soli. Si è magari poco ascoltati e si immagina sempre che queste cose siano molto distanti. Invece con Telethon e l’Associazione per la ricerca sulle malattie rare ci siamo resi conto di non essere da soli. Questo ci ha permesso di confrontarci anche con altre famiglie nella medesima condizione», continua la mamma di Leo.

Queste malattie sono chiamate anche malattie orfane, nel senso che la ricerca scientifica è spesso concentrata su altre patologie più diffuse. L’azione di Telethon è anche tesa ad attirare l’attenzione dell’opinione pubblica su questi temi, in un periodo storico, come l’attuale, contrassegnato dalla pandemia di coronavirus. «Il Covid aggrava ulteriormente la situazione di chi era già colpito da malattie rare. Per questo è ancora più importante sensibilizzare l’opinione pubblica su queste patologie e per sostenere la ricerca scientifica per fare in modo che diventino malattie curabili», afferma ancora la signora Dragana. «Leo è un bambino come gli altri, frequenta la scuola elementare e noi – grazie anche al supporto di Telethon – cerchiamo di farlo sentire come tutti i ragazzi della sua età. Non ha aiutato certamente questo periodo di pandemia che ci ha costretto a isolarci, ma grazie a incontri regolari con altre famiglie legate a Telethon siamo riusciti ad avere anche delle giornate spensierate, di condivisione», aggiunge.

Una situazione che ha anche impedito l’anno scorso di organizzare la raccolta fondi. «Penso che la pandemia abbia costretto tutti a fare i conti sul significato di malattia. Per cui sicuramente sensibilizzare la popolazione in questo momento a capire che ci sono ancora altre problematiche, oltre a quelle che stiamo vivendo, è un modo per riportarci alla realtà», conclude la mamma di Leo.