Prestazioni educative e qualità di vita

Il concetto di qualità di vita riguarda tutte le persone, eppure esso non è sempre stato applicato a quelle con disabilità intellettiva. In effetti, è solo da pochi decenni – grazie in particolare a leggi e dichiarazioni internazionali (come quelle dell’ONU), al movimento di deistituzionalizzazione e al concetto di normalizzazione – che è aumentato l’interesse per la qualità di vita delle persone con disabilità intellettiva.

Qualità di vita e fattori che la influenzano

Quello di qualità di vita non è un concetto di facile definizione, soprattutto perché interessa molte dimensioni. Il modello di riferimento a livello internazionale in questo ambito (quello di Schalock e Verdugo) mette in evidenza otto domini che compongono la qualità di vita: sviluppo personale; autodeterminazione; relazioni interpersonali; inclusione sociale; diritti, benessere emotivo; benessere fisico; benessere materiale. La qualità di vita può essere influenzata, positivamente o negativamente, tanto da fattori personali quanto ambientali.

La letteratura internazionale ha messo in evidenza che gli ambienti lavorativi e di vita meno istituzionali, più inclusivi e usuali favoriscono una migliore qualità di vita. In questo senso, svolgere delle attività professionali, in alternativa a quelle protette e occupazionali, ha un impatto positivo, così come il fatto di vivere in un contesto comunitario (per esempio con la famiglia). Tra i fattori personali, l’età ha in generale un impatto sulla qualità di vita (con il suo aumento la qualità di vita tende a peggiorare). Anche il livello di disabilità intellettiva esercita un’influenza: più essa è grave, più l’effetto sulla qualità di vita è negativo. Il genere invece ha un impatto poco chiaro, alcuni studi mostrano una leggera influenza generalmente a favore delle donne.

La qualità di vita è la somma di molti fattori: esterni e interni

Com’è la situazione nel Canton Ticino?

Una ricerca di dottorato condotta da chi scrive e da poco conclusa si è interessata nello specifico alla qualità di vita delle persone con una disabilità intellettiva che beneficiano di prestazioni socio-educative in diverse strutture (case con e senza occupazione, laboratori, centri diurni e appartamenti protetti) del nostro cantone. I risultati evidenziano che le persone con disabilità intellettiva hanno tendenzialmente un buon livello di qualità di vita. In particolare, i domini del benessere emotivo (soddisfazione, autostima, assenza di stress) e del benessere fisico (stato di salute e stile di vita) sono quelli che hanno ottenuto i migliori risultati. I domini più "critici" sono invece l’inclusione sociale (integrazione nella comunità) e i diritti (umani e civici). Le variabili che più influenzano questi domini sono il tipo di prestazione ricevuta e, in misura minore, il tipo di abitazione.

In effetti, gli utenti che beneficiano di prestazioni socio-professionali (che lavorano quindi in un laboratorio protetto) hanno ottenuto dei risultati in termini di qualità di vita più elevati degli utenti che ricevono prestazioni di tipo socio-occupazionale. Inoltre, per gli utenti che vivono in un contesto comunitario è stato riscontrato un livello più alto di qualità di vita rispetto a quelli che vivono in un contesto istituzionale (per esempio una casa con occupazione). Questi risultati non sorprendono, perché sono in linea con le tendenze riscontrate a livello internazionale. Anche alcune variabili personali hanno un’influenza, è il caso in particolare dell’età (più aumenta, minore è la qualità di vita) e del livello di comportamento adattivo, componente fondamentale per definire la gravità della disabilità intellettiva. Più esso è elevato, ovvero più gli utenti sono autonomi, migliore è la loro qualità di vita. Come anticipato, sia le variabili personali che ambientali hanno un influsso sulla qualità di vita, ma è interessante notare che le seconde si sono rivelate più importanti, in quanto hanno mostrato un impatto anche una volta "controllate" le variabili personali.

Come agire per migliorare la qualità di vita?

Il fatto che le variabili ambientali abbiano un peso maggiore rispetto a quelle personali è positivo dal punto di vista socio-educativo, perché implica un certo margine di intervento e controllo, a differenza per esempio dell’età o della gravità della disabilità intellettiva.

I dati indicano come in generale gli sforzi promossi nel nostro cantone per favorire situazioni più inclusive e normalizzanti sono in linea con l’incremento della qualità di vita e potrebbero essere ulteriormente incoraggiati. Parallelamente, occorre essere coscienti che non tutti gli utenti hanno l’autonomia necessaria, per esempio, per lavorare in un laboratorio protetto o nell’economia libera, o per vivere in maniera indipendente. Oltre alle misure applicate a livello macro, sono necessarie anche altre soluzioni che interessano il livello meso (istituzionale) o micro (individuale). Dei miglioramenti sono possibili con i piani di sviluppo o pedagogici individualizzati, che potrebbero essere più indirizzati verso obiettivi legati all’inclusione (essendo uno dei domini che ha ottenuto i risultati meno positivi). Per quanto riguarda i diritti, è possibile seguire dei piani di formazione per favorire il loro esercizio. Questi approcci si sono rivelati efficaci in diversi studi.

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L’inclusione sociale è la sfida più grande

Impegno cantonale

Strutture d’integrazione sociale e professionale

di Michele Mainardi, professore SUPSI

Lo Stato del Ticino, sulla base della Legge cantonale sull’integrazione sociale e professionale delle persone con disabilità (LISPI, 1979) e della legislazione federale sulle istituzioni che promuovono l’integrazione (LIPin, 2006), coordina la realizzazione di strutture, l’organizzazione di servizi, le risorse disponibili sul territorio e l’applicazione dei provvedimenti necessari all’integrazione sociale e professionale in maniera complementare rispetto ai provvedimenti garantiti dalla legge federale sull’assicurazione per l’invalidità (LAI,1959). Lo fa con lo studio del fabbisogno di strutture e posti, con precise direttive in materia di finanziamento, di qualità e di vigilanza. La politica di (re)inserimento in ambienti socio-economici usuali produce risultati importanti e di qualità tanto a livello nazionale che cantonale. Il fabbisogno di posti in istituti e strutture per persone con disabilità sta a dimostrare che, nel corso della vita, per alcuni la struttura protetta rappresenta una risposta socio-lavorativa e/o abitativa necessaria: una soluzione che eticamente impone di vegliare sulla qualità di vita che la stessa può e deve comportare.

In collaborazione con il Dipartimento formazione e apprendimento