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Una sindrome nuova che colpisce un guarito su quattro, aprono due nuovi ambulatori con vari specialisti per aiutare chi non si riprende
“Non è solo nella tua testa. È una vera malattia”. Dopo il Covid, alcuni faticano a riprendersi e piccole attività come salire le scale o farsi un panino, vari mesi dopo la fase acuta, rimangono faticose. Tagliare il formaggio, il pane, lavare un po 'di lattuga: “Sono arrivato solo a metà, dopodiché avevo bisogno di una pausa. È una sensazione che non ho mai provato prima. Nonostante la mia esperienza come medico di famiglia, non ho davvero capito che tipo di sofferenza sia, finché non l’ho vissuta”. Quella di Erik è una delle tante storie raccolte dalla nuova piattaforma Altea creata da medici di Zurigo, ricercatori, terapisti, giuristi e pazienti affetti da long Covid, che condividono vissuti, consigli, una lista di cliniche specializzate, studi su una sindrome tutta da studiare, che in Svizzera, colpirebbe da 250’000 a 300’000 persone. Inizia ad apparire chiaro che indipendentemente dalla gravità della malattia e dal fatto di essere stati ospedalizzati o meno, diverse persone (una su quattro) che hanno contratto il Covid soffrono di disturbi a lungo termine (oltre 12 settimane) con intensità diversa come stanchezza, mal di testa, tosse, respiro corto, difficoltà a concentrarsi, dolori muscolari, insonnia, palpitazioni, depressione e ansia.
Sono i risultati dello studio del team dell’epidemiologo Milo Puhan dell’università di Zurigo che coordina il programma nazionale Corona Immunitas (conta una quarantina di studi) volto a fornire alla politica dati scientifici per poi decidere come gestire la pandemia. In una prima fase la ricerca ha preso in esame 437 pazienti: uno su quattro (il 39% degli ospedalizzati, il 23% dei non ospedalizzati) ha detto di non essersi ripreso completamente nei 6 mesi successivi all’infezione. Quelli molto debilitati sono meno: uno su dieci è ancora in cattiva salute e molto limitato nella vita quotidiana.
Mentre nel Paese si moltiplicano gli appelli affinché il Governo appronti una strategia per garantire diagnosi e cure adeguate, come pure il loro finanziamento, alcuni ospedali universitari offrono consulenze mirate, e la politica a Berna fa i suoi passi. Anche alla Clinica Luganese Moncucco, grazie al sostegno della fondazione Rosi, è stato aperto il primo ambulatorio multidisciplinare per pazienti long Covid, un secondo sarà operativo da fine maggio all’ospedale La Carità di Locarno.
Il dottor Michael Llamas, vice primario di medicina intensiva a La Carità di Locarno, paragona il Covid ad uno Tsunami: “Può durare un’ora, ma poi ci vogliono mesi, se non anni, per riparare i danni che si lascia dietro, così dopo il virus l'organismo ha bisogno di tempo per ripararsi”.
Sulle cause della sindrome long Covid non si sono certezze, solo ipotesi: “Non è chiaro se si tratta di una sindrome a sé stante o di una sintomatologia post-infettiva acuta, ossia reazioni infiammatorie innescate dal Covid su più organi che non si placano dopo che il virus è stato eliminato oppure sintomi legati ad una reinfezione. Quello che vediamo sono strascichi che durano a lungo”, precisa il dottor Pietro Antonini, responsabile del nuovo ambulatorio alla Clinica Luganese. Il medico che nel febbraio 2020 curò il primo caso di Covid ci spiega che è necessario fornire una risposta multidisciplinare e strutturata a chi soffre di questa sindrome, garantendo un percorso di cura adeguato e su misura. “Vediamo pazienti guariti tornare con vari sintomi, dalle cefalee alla grande spossatezza, dal fiato corto all’insonnia, i più soffrono della cosiddetta ‘nebbia cerebrale’, con perdite della memoria breve, confusione, difficoltà di concentrazione; la loro qualità di vita non è più come prima del Covid. Nell'emergenza della pandemia abbiamo forse sottovalutato questa sindrome, che richiede il coinvolgimento di vari specialisti, come ad esempio professionisti in neurologia, pneumologia, cardiologia, otorinolaringoiatria, fisioterapia, psichiatria”, spiega il medico. L’ambulatorio multi-specialistico poggerà sulla collaborazione tra specialisti e medici di famiglia sul territorio.
Chiediamo al dottor Antonini che cosa consiglia a chi faceva regolarmente jogging e dopo un Covid leggero ha il fiatone a fare una rampa di scale. “Ci vuole pazienza e insegniamo una serie di esercizi di respirazione per aumentare la capacità polmonare. Il Covid è una lotteria, colpisce anche i giovani e non sai mai come va a finire”, spiega il medico che ha curato davvero tanti ammalati.
Se gli uomini hanno decorsi più gravi, sono le donne, ci spiega, a soffrire maggiormente di complicazioni e long covid.
L’appello ai medici di famiglia è quello di non sottovalutare questa sindrome. “Sono sintomi da prendere sul serio, se curati tempestivamente, la prognosi è piuttosto buona. La maggior parte dei pazienti supera il Covid e sta bene; alcuni hanno qualche sintomo che si risolve con trattamenti sintomatici, poi ci sono persone con sintomi persistenti, che necessitano di un approccio specialistico multidisciplinare”.
Dopo l’urgenza, la sindrome long Covid: stanchezza, fiato corto, difficoltà a concentrarsi, insonnia, palpitazioni, problemi di memoria e tanti altri sintomi persistenti che possono durare mesi dopo la guarigione. I ricercatori stimano che in Svizzera ne siano affette da 250’000 a 300’000 persone. “Indipendentemente dalla gravità della malattia e dal fatto di essere stati ospedalizzati o meno, le persone tornano perché non stanno ancora bene. Sappiamo che c’è un bisogno, dobbiamo capire che cosa sta succedendo e gestire questa nuova sindrome long Covid, non possiamo abbandonare i pazienti così. Il nostro obiettivo è restituire alla società persone che possono lavorare, essere felici ma se fanno fatica a fare una rampa di scale e noi non possiamo aiutarli significa che il nostro lavoro è ancora indispensabile”, ci spiega il dottor Michael Llamas direttore sanitario e viceprimario di medicina intensiva all’Ospedale regionale di Locarno, l’istituto dell’Eoc di riferimento per il Covid.
Si ipotizza possa essere una risposta immunologica anomala, ma di certo non c’è nulla. Il dottor Llamas ha seguito tanti pazienti, gli chiediamo che cosa pensa del long Covid. “Per chi è in terapia intensiva, la sofferenza dell’organismo è molto elevata. Dove il virus colpisce, le conseguenze sono esplosive, che sia il cuore, i polmoni, il cervello o l’intero organismo nella sua totalità. Un decorso meno intenso non significa che il virus non stia aggredendo il cervello. È come fosse uno tsunami, colpisce duro e dura un’ora, ma poi ti serve tempo per ricostruire tutto. Lo stesso è per il Covid, all’organismo serve tempo per riparare i danni”, conclude il medico. d.
‘È come uno tsunami, colpisce forte e dura un'ora, poi serve tempo per ricostruire tutto. Lo stesso è per il Covid, all’organismo serve tempo per riparare i danni’
Sulle cause ci sono più domande che risposte. Sembrerebbe una lotteria, dopo il Covid, c’è chi si riprende e c’è chi a 6 mesi dalla guarigione, soffre ancora di forti dolori alle gambe, ha il fiatone se deve fare quattro scalini o non riesce a concentrarsi. Insomma, i mesi passano e non si è più quelli di prima. L’unica ricerca è in corso all’università di Zurigo ed è diretta dall’epidemiologo Milo Puhan che ha preso in esame 437 pazienti: uno su quattro (il 39% degli ospedalizzati, il 23% dei non ospedalizzati) ha detto di non essersi ripreso completamente nei 6 mesi successivi all’infezione.
Si ipotizza possa essere una risposta immunologica anomala, ma di certo non c’è nulla. Il dottor Llamas ha seguito tanti pazienti, gli chiediamo che cosa pensa del long Covid. “Per chi è in terapia intensiva, la sofferenza dell’organismo è molto elevata. Dove il virus colpisce, le conseguenze sono esplosive, che sia il cuore, i polmoni, il cervello o l’intero organismo nella sua totalità. Un decorso meno intenso non significa che il virus non stia aggredendo il cervello. È come fosse uno tsunami, colpisce duro e dura un’ora, ma poi ti serve tempo per ricostruire tutto. Lo stesso è per il Covid, all’organismo serve tempo per riparare i danni”, conclude il medico.
Il long Covid è sul tavolo della politica federale, tre interventi (uno agli Stati, due al Nazionale) chiedono al governo di dare risposte e garanzie alle migliaia di svizzeri che soffrono di questa nuova sindrome e si sentono spesso soli. La Commissione sanitaria del Consiglio degli Stati ha sottoposto al Consiglio federale il postulato ‘Garantire alle persone che soffrono di conseguenze a lungo termine dell’infezione da Covid un trattamento e una riabilitazione adeguate’. Postulato approvato il mese di marzo dalla Camera dei cantoni. Il titolo dice già molto, siamo di fronte ad una sindrome tutta nuova che si manifesta con una variata paletta di sintomi persistenti. “Il Governo deve presentare un rapporto, vogliamo sapere come vengono curati questi pazienti, chi finanzia i trattamenti e quali sono le conseguenze dal punto di vista assicurativo, di assunzione dei costi”, spiega la deputata socialista Marina Carobbio, relatrice per la commissione. “Molte persone, parecchi mesi dopo la fase acuta, soffrono ancora di disturbi invalidanti e faticano a riprendere l’attività lavorativa. Chi si assume questi costi? Servono risposte e studi per capire questa nuova sintomatologia, come curarla. Non possiamo lasciare queste persone e di loro curanti da soli, tra loro ci sono anche giovani”, precisa. La ticinese ha sollevato la questione nella commissione della Sicurezza sociale e della Sanità degli Stati che ha fatto suo il tema proponendolo appunto con un postulato al plenum. “Non è una malattia da sottovalutare, colpisce anche chi è in salute, danneggiando più organi, dobbiamo saperne di più, studiare i percorsi di chi fatica a riprendersi e dobbiamo farlo ora. Pensiamo sia importante che la Confederazione investa nella ricerca per analizzare l’evolversi dei sintomi”, precisa Carobbio.
L’adozione del postulato ha messo in moto la macchina a livello federale, ci vuole infatti una strategia per affrontare un problema le cui implicazioni sono ancora poco chiare. Anche il Nazionale si sta muovendo: l’omonima commissione del Nazionale ha presentato la mozione ‘Assistenza scientifica per i casi di Covid lunga’, con cui incarica il Consiglio federale di mettere a disposizione sufficienti mezzi finanziari in favore della ricerca e il postulato ‘Effetti del long Covid’ che chiede all'Esecutivo un rapporto sulle ripercussioni finanziarie della sindrome per pazienti e assicurazioni sociali.
Per condividere esperienze, rimedi e opzioni di trattamento con altri pazienti che soffrono di long Covid, rimanere informati sugli ultimi studi, sapere dove curarsi in Svizzera, scambiare informazioni tra medici e ricercatori, c’è ora la piattaforma Altea creata a Zurigo da un gruppo di medici, ricercatori e giuristi. Il sito è in tedesco. Oltra alle storie di chi ci è passato, c’è anche un elenco di cliniche specializzate, medici e offerte di terapia disponibili, ma pure consigli legali per chi deve affrontare problemi assicurativi o professionali legati alla nuova sindrome. Altea serve come un hub per le questioni mediche e scientifiche, ma anche sociali, politiche e giuridiche. I promotori intendono mettere in rete tutti gli attori coinvolti.
Altro sito interessante e ricco di spunti è long covid schweiz creato da un ex giornalista, vittima della sindrome, c'è anche collegato un gruppo FB (Long Covid Schweiz) che è diventato un punto di riferimento in Svizzera per tanti pazienti.