‘Stare al gioco’: i trent’anni di Alzheimer Ticino

«A volte sembra di entrare in un film di Federico Fellini: bisogna imparare a stare al gioco». Antonio Saredo-Parodi, presidente di Alzheimer Ticino, ricorda così alcuni momenti trascorsi con sua madre, allora ricoverata in casa anziani, in un reparto protetto dedicato a chi soffre di declino cognitivo. Ma "stare al gioco" non è facile, né per chi è affetto da demenza, né per i suoi famigliari. «Quando da geriatra ho iniziato a occuparmi di queste patologie, ho subito capito che il dolore delle famiglie può essere perfino superiore a quello dei pazienti», ricorda Franco Tanzi, primo presidente dell’associazione. Tra una ‘scena’ e l’altra – quella del giovane medico che torna in Ticino per aiutare gli anziani e quella che descrive l’accoglienza di una madre – sono passati trent’anni, anniversario celebrato oggi con una giornata speciale al Centro Monte Verità di Ascona. «Trent’anni nei quali la farmacologia non ha fatto grandi progressi, ma la cura della malattia è andata avanti in modo sempre più articolato, coinvolgendo medici, fisioterapisti, psicoterapeuti, infermieri, assistenti», spiega Tanzi. Grazie all’associazione e all’instancabile lavoro dei suoi volontari sono nate decine di attività d’incontro e sostegno, che abbracciano tanto chi è colpito da demenza quanto i suoi congiunti, perché in questo tipo di malattie «se non si può curare la pianta, si cura il terreno».

Oggi Alzheimer Ticino accompagna chi soffre di declino cognitivo passo dopo passo, cercando di rallentare la progressione dei sintomi, garantendo dignità e dando una mano essenziale alle famiglie. L’impressione, sentendo e vedendo quello che fanno, è che siano riusciti a coniugare umanità e professionalità. Se la Memory Clinic coinvolge esperti di geriatria e neurologia in diagnosi sempre più accurate, «la sfida è quella di darvi seguito con un’opportuna presa a carico», nota Saredo-Parodi: «Intanto, scoprire di soffrire di demenza può essere psicologicamente pesantissimo, specie se si è relativamente giovani e si hanno le risorse per capire cosa sta accadendo. Proprio per questo abbiamo iniziato a organizzare il ‘Tincontro’, un momento di sostegno psicologico per elaborare le proprie paure e imbarazzi: magari non ci si pensa, ma alcuni malati si vergognano di mostrare i propri sintomi in pubblico e perfino all’interno del nucleo famigliare. Rischiano così di restare sempre più isolati, mentre proprio la socializzazione è una potente medicina per la mente e per il corpo». Allo stesso tempo, si rivolgono alle famiglie l’antenna di consulenza telefonica e i gruppi di auto aiuto, che permettono di capire come muoversi, condividere strategie di assistenza e di gestione delle difficoltà. Perché spesso è davvero difficile, quello ‘stare al gioco’: «È comprensibile avere momenti di stizza per i comportamenti del malato», spiega Saredo-Parodi, «così come è difficile sviluppare le giuste modalità di accettazione e validazione di quanto fatto dai propri cari. Noi aiutiamo a lavorare anche su questo versante».

Il costante impegno d’informazione e sensibilizzazione si è tradotto recentemente in responsabilizzazione politica, con la Strategia cantonale sulle demenze. Grazie al gruppo di lavoro interdisciplinare cantonale – formato da persone appartenenti a enti, associazioni, società civile – è oggi possibile coordinare le offerte di prestazione, indirizzare i sostegni finanziari e sviluppare nuovi progetti. Parliamo di attività disseminate su tutto il territorio ticinese, proprio come quella pietra angolare che sono i centri diurni terapeutici: forniscono buona compagnia e sostegno specializzato, specie sul versante dell’attivazione cognitiva, sociale e del mantenimento dell’autonomia quotidiana. Ma ci sono anche gli Alzheimer Café, pomeriggi informali e informativi aperti a tutti. A Montegrotto, Cervia, Poschiavo e Serpiano malati e parenti possono poi partecipare a vacanze ad hoc, momenti importanti per continuare a vivere bene, nonostante la malattia.

«Niente di noi senza di noi» è il motto che anima l’associazione, ricorda Tanzi: «Significa che i malati, i loro cari, il personale curante, in generale tutte le persone coinvolte nel destino delle demenze restano al centro dei nostri sforzi, nella consapevolezza che anche questa è una sorta di pandemia, e che la si può affrontare solo tutti insieme. Occorre capire per curare, e capire significa non solo comprendere il decorso della malattia, ma abbracciare una vita e una comunità». Un altro principio-guida è quello di «adattare le cure al malato, non il malato alle cure», un approccio che ha permesso di fare enormi passi avanti anche in assenza di grandi scoperte dal punto di vista farmaceutico: oggi, ad esempio, si ricorre sempre meno a psicofarmaci e altre terapie farmacologiche per curare quanto accompagna la demenza, dai disturbi del comportamento ad ansia e depressione. L’approccio sviluppato in questo trentennio – superando le incognite e diradando la nebbia che un tempo avvolgeva certe patologie – si rivolge piuttosto alla riabilitazione funzionale e al supporto attivo. «È molto migliorato il fattore diagnostico, ma anche quello terapeutico. Perché queste, sia chiaro, saranno sì malattie inguaribili, ma non sono incurabili», ci ricorda Tanzi con un ottimismo altrettanto inguaribile. Ottimismo che si fa passione nello sforzo dei volontari: molti sono parenti di malati, ma spesso scelgono di restare anche dopo la loro morte, trovando un’ulteriore ragione di vita nell’impegno per l’associazione. «I volontari costituiscono il cuore di Alzheimer Ticino», conclude Saredo-Parodi con la voce che vibra di gratitudine. Sarà che sono proprio loro, i primi a ‘stare al gioco’.

SOSTEGNO A 360°

Le attività principali dell’associazione

Antenna telefonica. Consulenza gratuita telefonica o di persona, in sede o a domicilio, effettuata da professionisti e rivolta a malati, parenti, personale sanitario.

Gruppi di auto aiuto. Incontri mensili per lo scambio di esperienze e strategie tra famigliari di persone malate di demenza.

TIncontro. Incontri di parola quindicinali per persone con coscienza di malattia disposte a condividere con altri il proprio vissuto, accanto a una psicologa e una consulente psicosociale.

Alzheimer Café. Incontri mensili offerti il mercoledì pomeriggio a Mendrisio, Lugano, Bellinzona, Biasca e Locarno durante i quali è presentato un argomento inerente alla malattia.

Vacanze Alzheimer. Soggiorni accompagnati per persone malate e per i loro famigliari in località marine, termali o di montagna.

Gruppi di attivazione cognitiva (in collaborazione con Pro Senectute), rivolti a persone con difficoltà cognitive iniziali.

Sostegno a domicilio (in collaborazione con Pro Senectute). Presenza di assistenti competenti a domicilio, per fornire supporto e sollievo ai famigliari.

Alzheimer Ticino è inoltre attiva nel sostegno di numerosi progetti di ricerca, sensibilizzazione e documentazione. Di recente ha pubblicato ‘Ladra di memorie. Storie di Alzheimer e di altre malattie neurocognitive’, a cura di Manuela Bonfanti, e ‘Ladro di Ricordi’, scritto da Moira Frapolli e illustrato da Lucrezia Marnoni per raccontare ai bambini il significato di queste malattie.