Quando il cancro rende poveri e le cure danno meno risultati

Il cancro può rendere poveri e la precarietà può peggiorare l’esito delle cure. Un paziente o ex paziente su cinque vede peggiorare le sue condizioni finanziare, con ricadute anche sulla prognosi della malattia. Se da una parte terapie sempre più innovative e costose, permettono di migliorare la sopravvivenza dei pazienti, e in alcuni casi, di sconfiggere la malattia, dall’altra si inizia a studiare un fenomeno - noto in America, meno studiato in Europa - che si chiama tossicità finanziaria, ossia un impoverimento, che a sua volta può essere correlato ad una prognosi peggiore. Detto in parole semplici, chi si ammala di cancro, oltre a sofferenze fisiche e psicologiche, può trovarsi in difficoltà economiche fino alla bancarotta, impossibilitato così a far fronte a tutte le spese, sia la parte non coperta dall’assicurazione per cure e farmaci, sia spese aggiuntive legate alla malattia. 

Ne parliamo con la psicologa Silvia Riva, docente al dipartimento di psicologia e scienze pedagogiche all’Università St Mary’s di Londra che sta conducendo ricerche sulla tossicità finanziaria del tumore in Italia ed Inghilterra, uno studio che potrebbe allargarsi alla Svizzera. 
La professoressa Riva ha partecipato al primo studio sulla tossicità finanziaria in Italia coordinato dal professor Franco Perrone dell’Istituto nazionale dei tumori di Napoli fondazione Pascale. La ricerca è iniziata partendo dalle osservazioni del team del professor Perrone pubblicate su ‘Annals of Oncology’, coinvolti poco meno di 3.800 pazienti (tra 1999 e 2015) con tumore del polmone, mammella od ovaio in cura in 15 diversi ospedali. Queste le conclusioni che hanno stupito i ricercatori: Chi aveva problemi finanziari già prima d'iniziare un trattamento chemioterapico aveva un rischio del 35% più elevato di peggiorare la propria qualità della vita durante le cure. Inoltre, il 22,5% dei pazienti aveva subìto un disagio economico più gravoso proprio mentre era in trattamento. Questo nonostante non avesse pagato un euro per farmaci e cure. Infine, i pazienti che vanno incontro a un peggioramento (o alla comparsa) dei problemi finanziari durante il trattamento hanno evidenziato un rischio di morte aumentato del 20% nei mesi o anni successivi. 

La prof. Silvia Riva insegna al Dipartimento di psicologia dell'Università St Mary's a Londra

Una persona su cinque colpita dal cancro subisce quindi un contraccolpo economico, che ricade sulla prognosi, peggiorandola. “Non ci si aspettava questi risultati in un Paese come l’Italia dove il sistema sanitario si fa carico dei costi dei trattamenti, che non devono pagare i pazienti. Mentre negli Usa, dove la tossicità finanziaria è studiata da anni, questo rischio di mortalità aumenta fino all’80%”, spiega la ricercatrice. Infatti negli Stati Uniti il sistema sanitario non è pubblico e chi non è assicurato riceve solo cure salvavita, mentre buone cure per il tumore e anche eventuali effetti secondari possono significare costi esorbitanti.  
Risultati che sollevano molte domande. Quali sono le cause dei problemi economici? La riduzione della capacità di guadagno? L’incremento delle spese? Come neutralizzare l’effetto tossico dei problemi finanziari, così che le cure abbiano effetto? È possibile impostare misure correttive? 

La professoressa ci aiuta a fare un poco di chiarezza coi risultati della ricerca successiva incentrata sullo sviluppo di uno strumento specifico per misurare la tossicità finanziaria: il questionario PROFFIT (Patient Reported Outcome for FIghting Financial Toxicity of cancer’): “Abbiamo osservato che la tossicità finanziaria esiste anche in un sistema sanitario pubblico. Il problema non è tanto pagare le cure ma la riduzione della capacità di guadagno. Chi si ammala spesso non riesce più a lavorare come prima, deve ridurre il tempo di occupazione o rischia di perdere il posto, c’è insomma il rischio reale per molti di scivolare in una situazione più precaria. Inoltre in Italia le cure sono garantite a tutti, ma spesso per evitare troppa burocrazia e tempi di attesa si predilige la sanità privata, dovendo pagare i costi di tasca propria. Infine, altro aspetto molto importante è l’accesso tempestivo alla rete di aiuti finanziari ai pazienti: in Italia è il medico di famiglia che dovrebbe fare da intermediario, quando questo non avviene, i pazienti restano senza mezzi e le ricadute negative impattano su l'intera cerchia familiare”, commenta. 

La qualità di vita rischia così di peggiorare per tutti. “Avendo meno soldi che entrano in casa, nel breve periodo forse non cambia nulla, ma sul medio-lungo periodo, influenza la frequenza dei controlli medici, ad un’alimentazione sana ma più cara. È una questione economica ma anche psicologica, l’abbassamento della qualità di vita incide sul modo in cui si fronteggia la malattia, se si sta male ci si cura peggio, si è meno disposti ad adottare comportamenti virtuosi e a seguirli”, spiega la psicologa. La tossicità finanziaria, conclude la ricercatrice Silvia Riva, in Europa non è stata ancora studiata in modo approfondito, un nuovo studio partirà ora in Inghilterra e c’è la possibilità che anche pazienti ticinesi vengano coinvolti per una nuova ricerca sul delicato tema. 

Buona sanità non significa solo mettere a disposizione di medici e pazienti nuovi farmaci ma anche evitare che un’eventuale impoverimento di chi si ammala vanifichi l’effetto benefico di cure sempre più performanti. In tempi di crisi finanziaria un tema più che mai attuale anche in Svizzera dove la precarietà spinge sempre più persone a rinunciare o posticipare certe cure, per evitare di partecipare alle spese. 

Alba Masullo, ‘Aiutiamo finanziariamente 350 ammalati l'anno‘

Il rischio di diventare precari a causa di un tumore, la si può leggere anche attraverso gli aiuti che la Lega contro il cancro eroga ogni anno nella Svizzera italiana per sostenere la parte più fragile degli ammalati: “Annualmente le somme elargite variano da oltre 400 mila a poco meno di 500 mila franchi, le persone aiutate finanziariamente variano da 300 a poco più di 350. Seguiamo circa 1’200 pazienti l’anno ma non tutti necessitano di aiuti finanziari (altri beneficiano di supporti amministrativi, psicologici, consulenza in riabilitazione, attività di gruppo etc). Nel 2020 abbiamo emesso 430 decisioni (erano 573 nel 2019). Un calo forse legato al fatto che nel primo periodo di lockdown, sono state fatte meno diagnosi, meno persone si sono rivolte ai pronto soccorso, ai medici di famiglia e quindi agli oncologi.”, spiega Alba Masullo. 

Alba Masullo, direttrice della Lega ticinese contro il cancro (Ti-Press)

La direttrice della Lega contro il cancro sottolinea che le problematiche finanziarie “tossiche” per gli ammalati di cancro ed il loro nucleo familiare è di interesse primordiale: “Sin dall’origine della nostra associazione (che quest’anno compie 85 anni) uno degli scopi è proprio quello di essere un punto di riferimento per far fronte alle spese supplementari causate dalla malattia e/o contribuire a compensare le mancate entrate legate alla malattia per far fronte alle spese quotidiane”. Effettivamente le preoccupazioni economiche rischiano di aumentare l’angoscia, oltre al pesante fardello delle cure. Vediamo allora quali problemi finanziari gravano sui pazienti e necessitano un aiuto da parte della Lega e dai suoi sei assistenti sociali: Ci facciamo carico spesso della parte di franchigia ed il 10% dei costi delle cure a carico della persona ammalata (corrisponde a metà dell’ammontare complessivo dei nostri aiuti finanziari); diamo contributi per il sostentamento e per compensare la perdita di guadagno o per far fronte a spese eccezionali (circa 20% dell’ammontare complessivo); una collaboratrice domestica, una baby sitter (oltre il 10%), spese di viaggio e/o di accompagnamento dei familiari nel cantone o fuori cantone (circa 10%); contributi per terapie complementari (circa 5%); anticipiamo e/o completiamo le spese per i costi di mezzi ausiliari quali le parrucche, letto/poltrone elettriche (circa 5%). La fascia di età più ‘aiutata’ è quella tra i 40 e i 60 anni”, precisa Masullo. 

‘Evitiamo che la malattia li faccia finire in assistenza’ 

I sussidi sono accordati dopo aver attivato prima tutti gli aiuti di stato (principio di sussidiarietà), la Lega funge anche da cuscinetto in alcune situazioni transitorie: “Ad esempio quando è possibile evitare di ricorrere all’assistenza pubblica se poi la persona – dopo le cure acute – può riprendere la sua attività. Ricorrere all’assistenza pubblica a volte è umiliante, dispendioso dal punto di vista psicologico, mentale e amministrativo”. Le verifiche vanno fatte: “Chiediamo sempre l’ultima notifica di tassazione per farci un'idea della situazione patrimoniale; siamo consapevoli che chiedere aiuto a terzi è sempre difficile, non siamo sempre a nostro agio con le scartoffie, ma è un atto dovuto nei confronti di chi dona”. 

Un lavoro silenzioso e prezioso proprio per evitare che la ‘tossicità’ finanziaria possa influenzare negativamente il percorso di cura. “Ricevo lettere commoventi di ringraziamento per esserci stati con aiuti tangibili, ma anche per il supporto amministrativo offerto con il sorriso ‘senza giudizi’ per attivare gli aiuti di stato, sbloccare una rendita d'invalidità quanto si è arenata, accompagnare nella richiesta di assistenza pubblica per meglio sopportare sentimenti di disagio o umiliazione. Rassicurare che ci siamo nel cercare soluzioni per le fatture che si accumulano a fronte di minori entrate; stimolare a concedersi una pizza o un momento di svago con i propri figli; suggerire una colonia o un corso per alleggerire i ragazzi di casa nel tempo della malattia in famiglia, che porta pesantezza sulle spalle di tutti; tutto ciò é molto apprezzato da chi ha famiglia e deve guardare al centesimo”, conclude Masullo.