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Emanuela Capra vive grazie alla generosità di un donatore: ‘Prego ogni sera per questa persona’. Da maggio siamo tutti donatori. Che cosa cambia?
Può respirare, può vivere, può ancora essere madre, moglie, figlia… grazie ai polmoni donati da uno sconosciuto. «Ogni sera, prima di coricarmi, ringrazio questa persona. Non so se fosse un uomo o una donna, giovane o anziano. L’unica certezza è che la sua generosità mi ha permesso di vivere», ci racconta Emanuela Capra. Il suo messaggio va a tutti i parenti che seguendo le volontà del morente hanno dato luce verde per l’espianto degli organi. «È un gesto difficile ma è un atto di estremo amore». Tra qualche mese la donna compirà 50 anni, ha due figli (12 e 15 anni), un marito che l’ha sostenuta passo dopo passo in un calvario inatteso che ha travolto, come uno tsunami, le loro vite. «Tutti i nostri familiari si sono stretti attorno a noi, aiutandoci».
Ne parliamo in vista della giornata delle famiglie dei donatori e dei riceventi (vedi box) di sabato al Lac di Lugano, in un anno speciale: lo scorso maggio gli svizzeri hanno votato per il consenso presunto. Significa che ogni persona deceduta sarà considerata un donatore a meno che, mentre era in vita, non si sia dichiarata contraria. Questo in teoria, in pratica per ora non è cambiato molto in corsia, come ci spiega il prof. Paolo Merlani, primario di cure intense e direttore sanitario all’ospedale Civico a Lugano. «La legge sui trapianti ha bisogno di ordinanze che definiscono come applicare in dettaglio le leggi: non ci saranno prima del 2024/2025. Quando le avremo, non cambierà nulla, ma cambia tutto», precisa il dottore (nell’intervista a lato) che è anche membro del consiglio di fondazione di Swisstransplant e responsabile delle donazioni in Ticino.
Negli ultimi 5 anni, circa 480 persone l’anno hanno ricevuto un organo. Sembra tanto, ma non basta: a fine 2021, c’erano in lista di attesa 1’434 persone e 72 sono decedute in lista. Tante famiglie ticinesi sono passate da questo calvario, come riceventi o come parenti di donatori. Non sapere che cosa voleva un proprio caro, come spiega Verena Azevedo, è un peso enorme.
Quattro anni fa Emanuela Capra scopre, grazie a un test genetico, di avere una malattia rara del sangue (trombocitosi essenziale), una patologia silente e infida che negli anni le danneggia i polmoni. «Facevo una vita normale, lavoravo all’80%, mi occupavo dei figli, assistevo i miei genitori. Però mi sentivo spesso stanca e in affanno». I controlli scovano il male che le ostruisce le arterie polmonari e le vengono somministrate medicine per dilatarle. «Durante la pandemia la mia situazione è peggiorata e mi hanno ricoverata d’urgenza all’ospedale di Ginevra». L’aria non circolava bene nei polmoni e il cuore si era ingrossato. Dopo varie cure, la donna viene attaccata a un apparecchio, si chiama ECMO, battezzato la macchina della resurrezione usata in rianimazione per chi soffre d’insufficienza cardiaca e respiratoria. «Ero bloccata in un letto di cure intense, attaccata alla macchina. Ero lucida, vigile e molto positiva. Non avevo dubbi, sapevo che i nuovi polmoni sarebbero arrivati».
In piena pandemia le donazioni dall’estero erano bloccate e le visite in ospedale avvenivano col contagocce. «Potevo vedere mio marito per un’ora al giorno. Ho chiesto di poter stare coi miei figli. L’ultima volta è stata una settimana prima del trapianto».
La separazione è stata improvvisa e dolorosa, ci sono stati momenti di scoraggiamento, di acuta sofferenza fisica, ma lei ha combattuto. «Sono sempre stata ottimista. Quando mi coglieva lo sconforto, chiudevo gli occhi e pensavo a cose belle, valorizzavo ogni minimo progresso, pensavo a chi in cure intense stava peggio di me, pensavo con gratitudine ai medici straordinari che mi tenevano in vita. Mi bastava una videochiamata coi miei figli, mio marito, i miei cari per tirarmi su». Pregava e pensava spesso con affetto ai suoi cari defunti, in particolare all’amato padre e allo zio, morto giovane. Anche sua madre ha pregato tanto e come per miracolo, i polmoni sono arrivati lo stesso giorno in cui lo zio era morto. Per loro è stato un segno del destino.
Non è stato facile accettare di vivere perché qualcuno moriva
La sua attesa non è stata lunga ed estenuante come succede a tanti altri. Nel giro di qualche settimana gli organi sono arrivati. «Non è stato facile accettare l’idea che qualcuno morisse per farmi vivere». Questo pensiero la angustiava. Grazie a una dottoressa riesce a elaborare questo senso di colpa: «Ho capito che donare un organo dà un significato diverso alla morte».
Il trapianto va bene e inizia una lunga fase di ripresa, costellata d’infezioni, alti e bassi. Dopo 48 giorni in cure intense e tre mesi bloccata a letto, Emanuela Capra deve mettercela tutta per rimettersi in piedi. «Non riuscivo a nutrirmi, a parlare, a camminare, ho dovuto rimparare a fare tutto. Ero molto motivata e in qualche mese sono riuscita a tornare a casa dalla mia famiglia». Tutto il calvario è durato quattro mesi.
La cinquantenne ora sta meglio, sta riprendendo gradualmente il suo lavoro, prende medicinali per evitare il rigetto.
‘Sono diventata un’ottimista fatalista’
Questa esperienza l’ha molto cambiata. «Finché non hai problemi non pensi alla malattia, alla morte, a tutte le cose che vorresti fare ma che hai sempre rimandato. Ed è giusto così. Sono diventata ottimista fatalista, non me la prendo più per le piccolezze senza significato, sono meno rigida, più aperta e tollerante», ci spiega con piglio deciso.
Ha scritto una lettera anonima di ringraziamento, tramite l’ospedale di Losanna, alla famiglia del donatore. Vige la massima discrezione. «Non sono curiosa di sapere chi è, ma volevo dire grazie per questo grande atto di amore, che mi ha ridato la vita»..
Dalla sera alla mattina, la vita di Mima è drammaticamente cambiata. «Era un lunedì sera, parlavo con mia sorella sul balcone di casa, lei aveva mal di testa. Aveva fatto dei controlli, ma non era emerso nulla», ci racconta Verena Azevedo, di Biasca. Poche ore dopo, sua sorella Mima ha avuto un ictus che non le ha lasciato scampo.
Da quel giorno sono passati una decina d’anni, ma il ricordo di quei momenti è gravato nella mente della donna. Lei e le sue quattro sorelle hanno passato 14 giorni al capezzale di Mima, ricoverata in cure intense all’Ospedale Regionale di Lugano. «L’hanno operata due volte ma senza successo, poi è subentrata la morte cerebrale». A quel momento, i medici hanno chiesto se la morente, aveva espresso, in vita, il desiderio di donare gli organi. L’argomento non era stato mai affrontato in famiglia. «Non sapevamo che cosa volesse fare. In quel momento di dolore, dovevamo dimenticare noi stessi e capire lei che cosa avrebbe fatto». Le figlie ne discutono coi genitori, tutti insieme ricordano la grande generosità di Mima, una donna senza figli, uno spirito libero. «Aveva girato il mondo, aiutando sempre i più deboli. Mia sorella era la persona più altruista che io conoscessi, pensava sempre agli altri, se aveva 5 franchi in tasca, li condivideva con chi aveva bisogno». Mentre i medici tengono artificialmente la cinquantenne in vita, la famiglia discute e arriva alla conclusione che Mima avrebbe fatto questo gesto di generosità. Da morta come da viva. «Donando i suoi organi le avremmo permesso di fare un ultimo grande atto di amore. Anche se erano distrutti dal dolore, abbiamo lasciato la decisione finale ai nostri genitori».
‘È stata la cosa giusta da fare’
Si procede con l’espianto e le sorelle accompagnano nel silenzio Mima. Passano le settimane, poi i mesi. «È stato molto doloroso, ma ero (e sono) convinta di aver fatto la cosa giusta nel rispetto di mia sorella». La madre talvolta ripensa a quei giorni, alla difficile decisione. «A volte, mi dice che è stata la cosa giusta da fare, ma si capisce che non è convinta del tutto». Decidere per un’altra persona è davvero molto difficile. «Ho fatto la tessera di donatore di organi, non voglio che altri debbano dover decidere per me. È un peso enorme che può lasciare il segno, non voglio caricarlo sulle spalle dei miei cari».
Chi ha ricevuto gli organi di Mima, ha scritto una lettera anonima di ringraziamento alla famiglia tramite l’ospedale. «Ci ha fatto molto piacere. Come sarà utile condividere nella giornata di sabato l’esperienza con chi ha fatto lo stesso percorso e con chi ha ricevuto un organo, così da rafforzare la mia convinzione di avere fatto il passo giusto».
La Svizzera lo scorso maggio ha deciso di cambiare paradigma in tema di trapianti, passando dal consenso esplicito a quello presunto. Oggi siamo tutti considerati potenziali donatori a meno che in vita non abbiamo dichiarato il contrario. Questo in teoria, in pratica per ora non è cambiato molto in corsia, come ci spiega il prof. Paolo Merlani, primario di cure intense e direttore sanitario all’ospedale Civico a Lugano. «La legge sui trapianti ha bisogno di ordinanze che definiscono come applicare in dettaglio le leggi: non ci saranno prima del 2024/2025. Quando le avremo, non cambierà nulla, ma cambia tutto», precisa il dottore, che è anche membro del consiglio di fondazione di Swisstransplant e responsabile delle donazioni in Ticino. Ci si è accordati su un nuovo paradigma: la donazione è considerata ora prassi normale, ma le procedure rimarranno invariate. Anche in futuro, per chi non si è espresso in vita, sarà la famiglia a doversi esprimere se il caro si opponeva o meno al dono. Fino al 2007, la donazione era regolata a livello cantonale: «A Ginevra, dove ho lavorato per 10 anni, vigeva il consenso presunto. In cure intense si controllava se il paziente era iscritto sul registro, in caso contrario si chiedeva comunque alla famiglia se desiderasse donare o meno gli organi del congiunto».
Di fatto la nuova legge, dice, aiuta le famiglie poiché la scelta indica maggiormente in una direzione, quella della donazione. Quello che stupisce è che nei sondaggi il 75% degli elvetici si dice favorevole al dono d’organi, ma solo il 16% ha una tessera e nel 60% dei casi i familiari rifiutano l’espianto (il 20% in Ticino). «Sono momenti d’intensità incredibile in un contesto drammatico, poiché i potenziali donatori possono essere persone in buona salute decedute improvvisamente e le famiglie sono sotto shock. Spesso basta un solo parente contrario o dubbioso, che gli altri congiunti seguono. In genere la famiglia prende la decisione che ritiene meno prona a sollevare dissapori famigliari. Tante famiglie ticinesi sono passate da questo calvario ed è per loro che viene organizzata la giornata dei familiari (vedi box): «È un momento per noi per ringraziare, ma per loro per porre domande mai fatte, per ricevere risposte mai ricevute, per uno scambio. Saranno a disposizione molti specialisti della donazione organi ticinesi e svizzeri». L’esperienza è già stata fatta 4 anni fa. «È stato molto emozionante, molti avevano bisogno di dare un senso a ciò che hanno vissuto».
Il Ticino, che conta dai 4 ai 14 donatori l’anno, è tra i primi della classe. La popolazione dovrà comunque essere informata sulla donazione con il consenso presunto nel modo più capillare possibile. Inoltre, va istituito un registro nazionale dove le persone possano registrare la loro opposizione alla donazione di organi e tessuti dopo la morte. È in corso una discussione fra Swisstransplant e le autorità competenti su come gestire i nominativi attualmente presenti nel Registro nazionale (bloccato per lacune in materia di protezione dei dati, ora in fase di verifica) e su come farle confluire nel futuro registro. «C’è la tessera di donatore, anche elettronica, si può avere anche un’App sul cellulare. I dati del Registro nazionale di Swisstransplant che ora non permette più nuove immissioni vengono sempre verificati dai medici coi familiari per accertarne l’esattezza», conclude il professore.
Ringraziare sia a livello sociale sia a livello pubblico le famiglie dei donatori di organi che sono passati da questa difficile scelta, rispettando il volere del loro caro defunto e permettendo di vivere a chi ha ricevuto l’organo. È lo scopo della giornata, organizzata dall’Ospedale Regionale di Lugano, che si terrà sabato 1 ottobre al LAC a Lugano (dalle 10.30 alle 14). Darà spazio ai vissuti, alle emozioni di chi ha ricevuto un organo e dei familiari di chi li ha donati. Sarà il momento per sciogliere dubbi, per confrontarsi con altri percorsi di vita, per rinfrancarsi nelle decisioni prese, per condividere una sofferenza insopportabile che è sbocciata in una nuova vita. Saranno presenti medici e infermieri del mondo della donazione d’organi e vari professionisti del settore pronti a rispondere alle domande dei familiari. Si parlerà di etica, del senso del dono tra altruismo e razionalità, ma anche del futuro dei trapianti in Ticino, passando da nuove tecniche, ad esempio nel trapianto di rene. Atteso anche il ministro della Sanità, Raffaele De Rosa per un saluto.